histórias / stories

Primeiros dias na escola / First days of school (Joana)

Primeiros dias na escola

por Joana Passos, mãe de Gabriela e Alice

Nunca pensei que fosse temer tanto esse dia. Primeiro dia de Gabi na escola. Primeiro momento que ela saiu de fato do ‘ambiente seguro’ da família, das terapias, dos médicos, dos amigos, do abraço — e fomos lançadas ao desconhecido mais uma vez. Um novo ciclo se inicia e os desafios parecem que vão aumentando.

Um misto de alegria, euforia, gratidão, emoção, insegurança e medo… Medo de enfrentar olhares, questionamentos, falta de conhecimento, do diferente. É chegada a hora de quebrar paradigmas e lutar por um mundo mais inclusivo, mais tolerante, mais humanizado e sensível. E que possamos aprender com as crianças a olhar o outro com amor e pureza.

Ah, se ela gostou??? Amou e foi muito bem acolhida! O melhor está por vir.

(Fotos abaixo)

 


 

First Days of School

by Joana Passos, mother of Gabriela and Alice

I never thought that I would fear this day so much. Gabi’s first day at school. The first time she really left the “safe environment” of the family, the therapy sessions, the doctors, her friends, the embrace [of those close to her], and we were launched into the unknown once again. A new cycle is beginning and the challenges only seem to be growing.

A mixture of joy, euphoria, thankfulness, emotion, insecurity and fear… Fear of confronting looks, questions, lack of knowledge of difference. It’s time to break paradigms and fight for a more inclusive, more tolerant, more humanized and sensitive world. And I hope we can learn with the children to see the other with love and purity.

Oh, did she like it??? She loved it and was very warmly welcomed! The best is yet to come.

 

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PORTUGUES: Joana segura Gabriela, que usa uma farda branca e óculos de cor azul escuro, enquanto Gabi interage com a professora da creche, também usando óculos, numa mesa longa e branca coberta de brinquedos pedagógicos. A mão de Gabriela está sobre a mão da sua professora, e ela aparece estar escutando atentamente ao que a professora está dizendo. / ENGLISH: Joana holds Gabriela, who is wearing a white school uniform shirt and dark blue glasses, as Gabi interacts with her preschool teacher, also wearing glasses, at a long white table covered with educational toys. Gabriela’s hand is placed in her teacher’s, and she appears to be listening intently to what the teacher is saying.
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PORTUGUES: Uma mulher negra (uma Auxiliar de Desenvolvimento Infantil), usando uma farda azul, segura Gabriela no colo numa caixa de areia no pátio da escola. Gabriela está usando sua farda, uma camisa branca e uma saia azul-claro. A ADI está ajudando Gabi a sustentar a cabeça enquanto também interage com outra criança do lado (cortada da foto). Brinquedos coloridos estão espalhados na areia ao redor delas. / ENGLISH: A black woman (a Child Development Auxiliary) wearing a blue uniform holds Gabriela on her lap in a sandpit in the school’s playground. Gabriela is wearing her school uniform, a white t-shirt and light blue skirt. The CDA is helping Gabi hold her head up as she also interacts with another child (out of frame). The sand around them is littered with colorful toys.
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PORTUGUES: Joana, vestida em calça jeans azul-escuro, uma blusa branca, um relógio no pulso, uma mochila verde-escuro, senta numa cadeira azul e ajuda Gabriela a ficar em pé, apoiada nas suas pernas. Gabi, vestida na sua farda escolar (uma camisa branca e uma saia azul-claro) está olhando para frente e para cima, e Jo está guiando a sua mão para tocar no que parece ser um bicho de pelúcia. / ENGLISH: Joana, wearing blue jeans, a white tank top, a watch on her wrist, and a dark green backpack, sits in a blue chair and helps Gabriela to stand, supported against her legs. Gabi, wearing her school uniform (a white t-shirt and light blue skirt) is looking forward and up, and Jo is guiding her hand to pet what looks like a stuffed toy.
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PORTUGUES: Joana ajuda Gabriela a ficar em pé, sustentando o tórax dela com os braços enquanto Gabi olha para frente. Joana está usando uma calça preta, uma camisa de estampa preto-e-branco, um colar com pendente em formato de coração, brincos dourados pequenos e uma aliança de ouro na mão esquerda. As suas unhas estão pintadas de rosa, e o seu cabelo está atado num rabo-de-cavalo alto. Gabi está usando sua camisa branca de farda escolar e óculos roxos, e também tem seu cabelo preso, fixado com uma fita branca. / ENGLISH: Joana helps Gabriela to stand, sustaining her upper body with her arms as Gabi looks in front of her. Joana is wearing black pants, a black-and-white print shirt, a heart-shaped pendant necklace, small golden earrings, and a gold wedding ring on her left hand. Her nails are painted pink, and her hair is pulled back in a high ponytail. Gabi is wearing her white school uniform shirt and purple eyeglasses, and also has her hair pulled back into a ponytail, tied with a white ribbon.

 

Deficiência não é sofrimento / Disability is not suffering (Mara Rúbia)

Deficiência não é sofrimento

por Mara Rúbia Oliveira, mãe de Benjamin

Hoje encontrei um vigilante no banco e ele ficou tão consternado com a condição de Ben, achando que passa por sofrimento… Ele (o vigilante) ficou com os olhos cheios de lágrimas duas vezes enquanto falava não entender o por quê de seres inocentes passarem “por isso”… Juro que fiquei com pena dele, tadinho… eu expliquei que Ben não sofre (a não ser se estiver doente), mas ele falava pela condição e eu o entendi.

Quando saímos ele nos abençoou e falou para crermos em Deus para a melhoria dele. Eu disse: Amém!!! 🙇🏾‍♀️

A visão da deficiência pelas pessoas que não têm essa vivência é sempre de sofrimento. Mas há muita felicidade em meio às limitações. 👀💆🏻‍♂️🙋🏻‍♂️

Fiquem tranquilos, o sofrimento é mais nosso do que deles… eles não entendem e muitas vezes nunca souberam fazer o que hoje ainda não fazem… 👣👣

Obrigada a todos que têm colado conosco nessa viagem de descobertas diárias. Tudo é novo quando não se tem contato, mas aprendemos com a convivência. 🤜🏽🤛🏽

Deus não perde o controle!!! 🙌🏽

 


 

Disability is not suffering

by Mara Rúbia Oliveira, mother of Benjamin

Today I encountered a security guard at the bank and he became so consternated with Ben’s condition, thinking that he is suffering… His (the security guard’s) eyes became wet with tears twice as he said he didn’t understand why innocent beings should have to go “through that”… I swear I felt bad for him, poor thing… I explained that Ben doesn’t suffer (unless he’s sick), but he [security guard] was talking about the condition, and I understood him.

When we left he blessed us and told us to believe in God for his [Ben’s] recovery. I said: Amen!!! 🙇🏾‍♀️

The view of disability that people who don’t have experience with it have is always of suffering. But there is a lot of happiness in the middle of the limitations. 👀💆🏻‍♂️🙋🏻‍♂️

Don’t worry, the suffering is more ours than theirs… they don’t understand and often never knew how to do what they cannot do now… 👣👣

I thank everyone who has stayed with us on this journey of daily discoveries. Everything is new when you aren’t familiar with it, but we learn as we live with it. 🤜🏽🤛🏽

God does not lose control!!! 🙌🏽

Ensaio fotográfico: Deividy na piscina de bolinhas / Photo essay: Deividy in the ball pit (Eulina)

Ensaio Fotográfico: Deividy na piscina de bolinhas

por Eulina Farias, mãe de Deividy


Photo Essay: Deividy in the ball pit

by Eulina Farias, mother of Deividy

 

PORTUGUES: Uma série de fotos de Deividy numa piscina de bolas brancas. Algumas fotos só com ele, a maioria com a mãe, Lina, também. Deividy usa uma camisa amarela e uma calça azul. Lina usa uma camisa preta e branca e uma calça jeans. A última foto é de Deividy e uma outra criança, também com síndrome congênita do Zika, deitados de lado e se olhando. A menina veste um vestido jeans. Fotos por cortesia da autora. / ENGLISH: a series of photos of Deividy in a ball pit full of white, plastic balls. Some photos are just of him, but most are of him and his mother, Lina. Deividy is wearing a bright yellow shirt and blue pants. Lina is wearing a black-and-white printed shirt and blue jeans. The last photo is of Deividy and another child, who also has congenital Zika syndrome, lying on their sides and looking at one another. The little girl is wearing a blue denim jumper dress. Photos courtesy of the author.

 

Levando Aila na Emergência / Taking Aila to the Emergency Room (Jéssica)

Levando Aila na Emergência

por Jéssica de Sá Valdinucci, mãe de Aila

Ontem eu decidi não me abater…

Depois de noites sem dormir, e percebendo que Aila sentia dores na região da gastrostomia, resolvi levá-la na emergência.

Levantei às seis da manhã, tomei um gole de café e arrumei ela. Dessa vez foi diferente: decidimos seguir sozinhas, não falamos a ninguém que iríamos sair. Estava cansada demais para dar explicações. Saímos em silêncio. Carreguei Aila e uma sacola pesada e fui para o hospital com ela no colo.

Logo no ônibus ouvimos o cobrador conversando com o motorista, dizendo que o elevador para cadeirante estava quebrado. O motorista disse que era ótimo porque não atrasaria viagem pegando a raça dos cadeirantes…

Aquilo me partiu o coração e meus olhos se encheram de lágrimas. Mas eu não ia me abater. Segui a viagem acreditando que existem pessoas boas e pessoas ruins nesse mundo, e que eu iria dar espaço para as boas.

Chegamos no hospital, e olha, o atendimento foi rápido (o que geralmente não acontece). Aila fez exames, e teríamos que aguardar das 8 às 13 horas, pois o médico cirurgião não estava. Tudo bem, eu não iria me abater. Ficamos sentadas em uma cadeira com meu braço já dolorido do peso de Aila. Decidi conversar com a paciente ao lado, e olha, o tempo passou rápido–já era meio-dia!

Um dos técnicos de enfermagem olhou para mim e falou: “Nossa, mãe, ela é especial. Você não pensou em interromper a gravidez?” Eu disse que não, que se eu fizesse isso perderia a melhor parte de mim!

O médico chegou. Eu já estava azul de fome e com a pressão super baixa. Mas Aila estava sem sinais de infecção; retornaríamos na segunda-feira pra analisar a troca do botton. Chegamos bem e tranquilas. Apesar de todo obstáculo, decidimos estar unidas e felizes, e deu tudo certo.

*Aila tem uma sonda de alimentação por gastrostomia, que permite ela a se alimentar através de um tubo conectado diretamente ao estômago. Estas sondas são para crianças que têm dificuldade significativa em mastigar e tragar comida, como as que têm disfagia.

** Um botton de gastrostomia é um componente substituível do sistema de alimentação gastrostomia, pelo qual comida, líquidos, e remédios são inseridos. Os bottons devem se manter limpos para evitar infecção e substituídos com freqüência.


Taking Aila to the Emergency Room

by Jéssica de Sá Valdinucci, mother of Aila

Yesterday I decided not to let myself get down (me abater)…

After several nights without sleep, noticing that Aila was feeling pain around her gastrostomy tube, I decided to take her to the emergency room.* I got up at six in the morning, took a gulp of coffee, and got her ready. This time it was different; we decided to go by ourselves; we didn’t tell anyone that we were going out—I was so tired of giving explanations. We left in silence. I carried Aila and a heavy bag and went to the hospital with her on my lap.

On the bus we heard the ticket-taker (cobrador) talking to the driver, saying that the bus’s elevator for people in wheelchairs was broken. The driver said that was great because he wouldn’t delay his route “picking up those wheelchair users.” That broke my heart, and my eyes started to fill with tears. But I wasn’t going to [me abater]. I continued on my way, believing that there are good people and bad people in this world and that I was going to give space to the good ones.

We arrived at the hospital and, you know, we were actually attended quickly (which doesn’t usually happen). Aila did exams and we were told to wait from 8:00 a.m. to 1:00 p.m. because the surgeon wasn’t there yet. Ok, fine, I wasn’t going to get down. We sat in a chair, my arm already hurting from Aila’s weight. I decided to chat with a patient next to me and, you know, the time passed quickly. Before I knew it, it was already midday!

One of the nurse technicians looked at me and said, “Wow, mother, she’s special. Didn’t you think about interrupting the pregnancy?” I said no, that if I had done that I would have lost the best part of me!

The doctor arrived. I was turning blue from hunger and my blood pressure was very low. But Aila was without signs of an infection. We will return on Monday to see about changing the [gastrostomy] button.**

We arrived home well and calm. Despite all the obstacles we decided to be united and happy, and everything was fine.

*Aila has a gastrostomy tube, or G-tube, which allows her to take in nutrients through a tube connected directly to her stomach. G-tubes are for children who have significant difficulty chewing and swallowing food.

**A gastrostomy button, or G-button, is a replaceable component of the gastrostomy feeding system into which food, liquids, and medicines are inserted. G-buttons must be kept clean to avoid infection and replaced frequently.

Xique Xique de Igatú (Mila)

Xique Xique de Igatú

Por Mila Mendonça, mãe de Gabriel

E começamos os preparativos para nossa viagem de São João!

Escolhemos um lugar maravilhoso, mágico e especial: Xique Xique de Igatú! Cachoeiras, rios, trilhas, muito e muito verde. Além disso dois cachorros na turma, pra fechar o pacote completo. Bia ia ficar louca e toda a família vai se divertir horrores, tenho certeza!!! Cachoeira, trilhas, pedras?!?!

Mas e Gabi??? Como a cadeira dele vai chegar? Aonde não chegar como vamos carregar meu pacotinho que já está com quase 10kg?!? De repente meu sonho começou a virar pesadelo.

Pensamos em desistir, mudar para outro lugar. Mas desisitir não é nosso perfil, meeesmooooo. Com ajuda da família conseguimos uma mochila pra colocar o gordo e fomos em frente!!! Só quem viu os sorrisos e a alegria de Bia e Gabi nessa viagem vai entender o que estou dizendo. Vivemos momentos maravilhosos. Gabriel estava em êxtase com tanto verde, tanta cachoeira….foi demais!!!

Fotos da família no passeio em Xique Xique de Igatú. Fotos por cortesia da autora.

 


Xique Xique de Igatú

By Mila Mendonça, mother of Gabriel

And so, we started the preparations for our São João trip!

We chose a wonderful, magical, and special place: Xique Xique de Igatú! Waterfalls, rivers, trails, lots and lots of greenery. We also had two dogs accompanying us, to make the package complete! Bia was going to go crazy over the place, and the whole family was going to have so much fun, I was sure!!! Waterfal, trails, rocks?!?!

But… What about Gabi? How would we get him there in his wheelchair? In the places it couldn’t go, how would we carry my little guy (pacotinho), who already weights 10 kilograms?!? Suddenly my dream began to turn into a nightmare.

We thought about giving up, going somewhere else. But giving up is reeeaaally not our M.O.!

With the help of family we got a backpack to put Gabi (o gordo) in, and off we went!!! Only those that saw the smiles and joy of Bia and Gabi on that trip will understand what I’m talking about. We had marvelous times. Gabriel was in ecstasy with all the green, all the waterfalls. It was spectacular!!!

Family photos from trip to Xique Xique de Igatú. Photos courtesy of the author.

Cansada de rótulos / Tired of labels (Marione)

Cansada de rótulos

por Marione Barros, mãe de Safira

Adoraria viver a vida maravilhosa que muitos julgam que tenho, calce os meus sapatos e se aguentar, trace o meu caminho e depois sentamos para um bate papo de compreensão.

Não me considero guerreira por ter uma filha especial, mas sim por tolerar tanta hipocrisia e desamor diariamente, cansada de elogios vagos e ensaiados.

Se você parar para viver um dia a vida de uma mãe especial, verás que ao final do dia você não irá classifica-lá e sim criticar a sociedade por nos tornar essa tal guerreira que nos chamam, saia do seu mundinho e se coloque no mundinho de alguém, porque o mundo é além do seu umbigo e nem sempre o que vocês consideram elogio, eu considero.

Preferia que a humanidade me permitisse ser somente mãe e mulher, cansada de rótulos!

 


 

Tired of labels

by Marione Barros, mother of Safira

I would love to live that marvellous life that many seem to believe I have. I would love for them to walk in my shoes and see if they can handle it, go the way that I’ve gone, and then we’ll sit and chat to understand one another.

I do not consider myself a “warrior” for having a disabled child (filha especial), but I do see myself as a warrior for tolerating so much hypocrisy and lack of love daily, tired of vague, rehearsed compliments.

If you lived one day in the life of a mother of a disabled child (uma mãe especial), you would see that at the end of the day you wouldn’t label her, but instead criticize the society for making us into this so-called “warrior” they call us. Get out of your little world and put yourself in someone else’s, because the world is much wider than your navel, and not everything you consider a compliment, I consider a compliment.

I would prefer that humanity allowed me to just be a mother and a woman, tired of labels!

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Marione e sua filha, Safira. Foto pela autora. / Marione and her daughter, Safira. Photo by the author.

Terapia em família / Family therapy (Joana)

Terapia em família

por Joana Passos, mãe de Gabriela e Alice

A história de Joana não está no formato de um texto, senão num vídeo curto que ela gravou com o celular uma noite em casa com suas duas filhas. Nele, Alice, a sua filha de sete anos, que não tem uma deficiência, nos mostra — no estilo dos vídeos de artesanato “como fazer” que ela assiste sem parar (segundo Jo) — como massagear a mandíbula da irmã mais nova, Gabi, para relaxar os músculos, para que Gabi possa mastigar e tragar a comida com mais facilidade. É possível ouvir Jo, por trás da câmera, dando risada enquanto Alice exagera na performance para a sua plateia de YouTubers, fingindo ser a fonoaudióloga da irmã. E Gabi, apoiada na prancha de posicionamento, levanta a cabeça e dá um gritinho, gostando das palhaçadas da irmã mais velha. Este é um tipo de massagem que a fonoaudióloga recomendou que Joana faça diariamente para aliviar a disfagia de Gabi. Jo e Alice nos mostra que a terapia é um evento familiar, um no qual até irmãs de sete anos possam participar, e pode ser divertido!

Assistir este vídeo no nosso canal do YouTube


Family Therapy

by Joana Passos, mother of Gabriela and Alice

Joana’s story is not in the form of a text, but instead a short video she took with her cell phone one evening at home with her two daughters. In it, her 7-year-old, nondisabled daughter shows us—in the style of the “how to” craft videos she watches nonstop on YouTube (according to Jo)—how to massage her little sister’s jaw to help loosen the muscles so she can chew and swallow her food more easily. We can hear Jo giggling in the background as Alice hams it up for the camera, pretending she’s Gabi’s speech therapist (fonoaudióloga), and Gabi, propped up on a positioning board (prancha de posicionamento) to help her lift her head, squeals with glee at her sister’s antics. This is a kind of massage that the speech therapist has recommended Joana perform daily for Gabi’s dysphagia. Jo and Alice show us that therapy is a family affair, one that even 7-year-old siblings can take part in, and it can be fun!

Watch this video on our YouTube channel

 

Primeira vez sobre rodas / First time on wheels (Eulina)

Primeira vez sobre rodas

por Eulina Faria, mãe de Deividy

A dura aceitação de mamãe com a cadeira de rodas foi muito, muito difícil. No dia que recebemos mamãe chorou muito por eu ter que usar a cadeira pra me mover e quase um ano após eu ter recebido mamãe resolveu usar hoje e claro antes de sair de casa mamãe chorou, ficou nervosa e colocou um óculos escuros pra se esconder do mundo claro não foi isso que mamãe sonhou pra mim então saímos, fomos passando pelas pessoas dando bom dia como de costume e as pessoas parabenizando pela cadeira que eu iria descansar mamãe.

Chegamos no ponto de ônibus a primeira decepção o ônibus passou por fora mas mamãe não se abateu e continuamos alí aguardando o próximo, então chegou o ônibus o cobrador foi solícito, seguimos viagem eu me comportei muito bem deixando mamãe surpresa pois ela não esperava, descemos no nosso destino a acessibilidade não é nada boa mas seguimos em frente chegamos no meu atendimento fiz tudo sentado na minha cadeira e depois seguimos pra casa e mais uma vez graças a Deus o ônibus parou e o profissional foi solícito, seguir toda a viagem na minha cadeira sem reclamar e prestando atenção em tudo.

E mais uma vez eu ensinei a mamãe a ser forte e que juntos podemos atravessar barreiras e que temos muito aprender com a vida e com o amor superamos tudo!

 


First Time on Wheels

by Eulina Faria, mother of Deividy

Mommy’s acceptance of the wheelchair was very, very difficult. On the day we received it, Mommy cried because I had to use the chair to move around. Almost a year after I got it, Mommy decided to use it today. And of course, before leaving the house, Mommy cried, got upset [ficou nervosa], and put on dark glasses to hide herself from the world. Of course this wasn’t what Mommy had dreamed for me. So we left the house, we went by the people telling us “good morning” as usual, and people were congratulating her on the wheelchair because now I would let Mommy rest.

We got to the bus stop. The first disappointment was that the bus passed right by. But Mommy didn’t get down and we kept waiting there for the next one. Then the bus arrived and the ticket-taker was helpful. We continued on our way, and I was very well-behaved, which surprised Mommy because she wasn’t expecting it. We got off at our destination. The accessibility isn’t good there, but we kept going. We arrived at my appointment; I did everything sitting in my chair. And afterward, we continued on home. And once more, thank God, the bus stopped and the professional was helpful. I did the whole trip in my wheelchair without complaining and paying attention to everything.

And once more, I showed Mommy how to be strong, that together we can overcome barriers, that we have a lot to learn with life, and that with love we can overcome anything!

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Deividy e sua cadeira de rodas no ônibus. Foto pela autora. / Deividy and his wheelchair strapped in on the bus. Photo by the author.

Amizade / Friendship (Jéssica)

Amizade

por Jéssica de Sá Valdinucci, mãe de Aila

Nós sempre soubemos que ser mãe iria mudar as nossas rotinas, nossos pensamentos e até as nossas preferências e amizades. Mas no nosso caso, algo realmente mudou, e drasticamente.

Ter filhos especiais, a correria entre estimulações, cuidando da casa, e até cuidando de nós mesmas, nós mães raramente temos tempo para uma conversa com os nossos velhos amigos. E quando temos, é como que nos sentimos peixes fora d’água. Quando esses amigos não têm filhos, eles viram mais distantes da nossa realidade. Não é que não gostamos mais, só que tem momentos que não nos identificamos mais com eles. Quando falamos com outras mães (e o assunto é sempre os nossos filhos), acabamos nos frustrando, no fundo. Sempre ouvimos das etapas de evolução dos seus filhos, suas traquinagens, as festas de criança, e o quanto eles correram e brincaram lá. E por mais que a gente tente mostrar o pequeno mais importante progresso dos nossos pequenos, a vibração do outro lado nunca é a mesma. Ver essas etapas de desenvolvimento e passando por frustrações, fiquei triste, até mais sozinha com a minha filha.

Mas quando cheguei no fundo do poço da solidão, aterrorizada com todas as mudanças na minha vida, dessa nova fase “mãe”, mãe especial, finalmente resolvi ir participar num grupo de mães especiais que estava se reunindo no chamado “Abraço a Microcefalia”. No início eu era um pouco quieta, mas observando o ambiente, pude sentir algo diferente. Sim, talvez esse era o meu lugar.

Depois de algumas semanas indo às reuniões, comecei a perceber e me identificar com algumas das mães. Quando finalmente tive a oportunidade de falar com algumas delas, foi muito bom. As nossas conversas foram uma mistura de felicidade, medo, coragem, e superação–até comédia! Entre as muitas amizades que eu fiz, algumas se destacaram na minha vida, e na vida da minha filha. Mara Rúbia, mãe de Benjamin, e Marione Barros, mãe da “Princesa” Safira.

Aila e Benjamin, brincando juntos. Fotos pela autora.

Por incrível que pareça, as diferenças de personalidade entre as três foram gritantes. Mas algumas coisas nos fortaleceram e nos uniram: a empatia, a lealdade, a confiança, a solidariedade e a coragem. Estávamos juntas em momentos de alegria, em momentos de tristeza, nas dificuldades… Até durante os internamentos dos nossos filhos, às vezes a gente estava internada junto. E tiveram os nossos tempos bons: quando estávamos juntas, os risos eram altos e os nossos problemas deixaram de existir. Os nossos filhos formaram uma amizade linda e vibrante.

Eu vi esse ciclo de amizade se repetir com muitas outras mães, e isso me despertou em mim uma intensa felicidade. Porque eu sabia o quanto difícil era a solidão em que me encontrava antes. E sim, muitas vezes, nesse mesmo grupo de mães, tinham diferenças de opinião e até discussões. Mas quando todo mundo se junta, a alegria prevalece, o apoio e os abraços se tornam mais fortes e verdadeiros, e o amor transborda. Só há um significado para isso: família.

E sim, esse é o meu lugar.

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Comemorando na Abraço a Microcefalia.

 


Friendship

by Jéssica de Sá Valdinucci, mother of Aila

We always knew that becoming mothers would change our routines, our thoughts and even our preferences and friendships. But in our case, something really did change, and drastically.

Having special needs children (filhos especiais), the running around between therapy appointments (estimulações), taking care of the home, and even taking care of oneself, we mothers rarely have time for a conversation with our old friends. And when we do, it’s like we feel like fish out of water. When those friends don’t have children, they become more distant from our reality. It’s not that we don’t like them anymore, just that there are times when we no longer identify with them. When we talk with other moms (and the topic is always our children), we end up getting frustrated, deep down. We always hear about the stages of normal development (evolução) of their children, their romping around (traquinagens), the kid’s parties they go to, and how much they ran around and played there. And as much as we try to show our little ones’ small but important progress, the vibration on the other end is never the same. Seeing those stages of development and going through frustrations [in relation to our own children’s development], I felt sad, even more alone with my daughter.

But when I hit the rock bottom of loneliness, terrified about all of the changes in my life, of this new “mom” phase, special mom (mãe especial), I finally decided to go participate in a group of special moms that was meeting at the so-called “Abraço a Microcefalia” (I Embrace Microcephaly). In the beginning I was a little quiet, but observing the environment, I was able to feel something different. Yes, maybe this was the place for me.

After a few weeks going to the meetings, I started to notice and identify with some of the mothers. When I finally had the opportunity to talk to some of them, it was very good. Our conversations were a mixture of happiness, fear, courage, and overcoming—even comedy! Among the many friendships I forged, some of them stood out in my life, and in my daughter’s life. Mara Rúbia, Benjamin’s mother, and Marione Barros, mother of “Princess” Safira.

Aila and Benjamin, hanging out. Photos by the author.

As incredible as it may seem, the personality differences between the three of us were pronounced (gritante). But some things made us strong and brought us together: empathy, loyalty, trust, solidarity, and courage. We were together in times of joy, in times of sadness, through the difficulties… Even during our children’s hospitalizations, we were sometimes hospitalized together. And there were our good times: when we were together, the laughter was loud and our problems ceased to exist. Our children forged a beautiful and vibrant friendship.

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Friends, plus Benjamin. Photo courtesy of the author.

I saw this cycle of friendship repeat itself with many other moms, and this awoke an intense joy in me. Because I knew how hard the loneliness was that I found myself in before. And yes, many times, in this same group of mothers, there were differences of opinion and even arguments. But when everyone gets together, joy prevails, the support and the hugs become stronger and truer, and love overflows. There is only one meaning for this: family.

And yes, this is the place for me.

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A celebration at Abraço a Microcefalia.

Nossa História / Our Story (Mara Rúbia)

Nossa História

por Mara Rúbia Oliveira, mãe de Benjamin

Sempre tive um sonho em ser mãe… Sonho esse que quase seria interrompido na descoberta de um mioma em 2014. Em maio de 2014 realizei uma miomectomia e o médico me informou que meu útero estava preservado. Ufaa poderei ser mãe… Pensei!

Um ano depois de realizada a miomectomia eu engravidei de Benjamin e ali começou a minha luta… Primeiro comigo mesma, pois eu estava separada e teria um filho. Descobri quando já tinha 06 semanas de gestação.

Uma semana após, no São João de 2015 eu tive os primeiros sintomas do zika vírus (manchas na pele, coceira, dores nas articulações e inchaço nas mãos). Até então, nada a se preocupar. Evitei tomar as medicações indicadas pelos médicos, por conta do risco de aborto até a 12ª semana.

Na 12ª semana tive um sangramento e o medo começou a tomar conta de mim. Estava sozinho num banco e fui dirigindo à um hospital próximo onde não fui atendida por não ser uma maternidade e não dispor de um obstetra. Eu sangrava na frente de todos e ninguém podia me ajudar. A tia de Benjamin foi me buscar e em pleno horário de pico nos deslocamos à outro hospital onde fui atendida. Graças a Deus, Benjamin estava ótimo! O médico me deu 24h para que eu pudesse ter a certeza que tudo continuaria tudo bem.

Na 16ª semana, durante uma USG, descobri que estava com um Hematoma Subcoriônico. Mas o que é isso???

“O hematoma subcoriônico é o acúmulo de sangue dentro das membranas do córion, membrana entre a placenta e o útero”. Fonte: (https://dicasdadoutora.com.br/2018/05/08/afinal-o-que-e-o-hematoma-subcorionico/)

Meu mundo caiu… Foi um período onde comecei a ter várias ameaças de aborto. Eu pesquisava madrugadas adentro o sobre o assunto e pouco encontrava a respeito. Visitava muitos sites internacionais e fazia tradução para entender o que realmente era aquilo e quais as possibilidades de sobrevivência do meu filho.

Neste período eu já me encontrava em repouso absoluto na casa de minha irmã e lembro como hoje quando orei a Deus e disse: “Senhor, neste momento eu te peço PAZ. Eu preciso estar bem e já estou ficando louca com isso tudo. Não pesquisarei mais a respeito dessa situação e se for da Tua vontade, esse menino vai nascer e se assim  não for, tira logo. Estou ficando louca.” A partir deste dia, acredito que Deus me preparou para tudo o que eu encararia pela frente.

Mas meu menino era muito forte! Ele resistiu e venceu em sua primeira batalha pela vida! O hematoma sumiu.

Na 24ª semana, durante uma USG de rotina, veio uma bomba VENTRICULO LATERAL DO CÉREBRO, MEDINDO 12MM (VN até 10mm). Eu estava sozinha, como em todas as outras USG que realizei e não sei como consegui voltar pra casa. Neste mesmo dia, fui a outra clínica realizar novo exame por indicação da obstetra que me acompanhava. Neste foram comigo minhas duas irmãs mais velhas porque eu estava em estado de choque. Como em quase todos os momentos eu não chorava. Meu sofrimento era interno, minha mente trabalhava a mil por hora.

(NESTE MOMENTO COMEÇAVAM A NASCEREM AS PRIMEIRAS CRIANÇAS COM MICROCEFALIA)

Neste exame de confirmação, além de me informar sobre a possível hidrocefalia de Benjamin, a médica me informou que ele era Pequeno para a Idade Gestacional e que além da hidrocefalia ele também nasceria com microcefalia…

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Tomografia de Benjamin. Foto pela autora.

Eu só queria um buraco para me jogar dentro… Mas me mantive firme!

Na 30ª semana, minha irmã mais velha ouviu falar de um médico que era especialista em medicina fetal, então entrou em contato com ele e pediu uma avaliação informando o ocorrido. Fomos como se fosse fazer a USG 4G, mas na realidade queríamos um parecer deste profissional, Dr. Sérgio Matos. O mesmo nos orientou sobre todas as más formações encontradas, no entanto de forma a não nos deixar tão desesperadas. Benjamin foi diagnosticado com Agenesia do Vermis Cerebelar e Ventriculomegalia Severa, já com 17mm de dilatação.

Ele nos informou sobre quais os próximos passos a serem dados. No entanto, no prazo que eu deveria retornar para acompanhamento, Benjamin nasceu.

Enquanto eu passava por esse turbilhão, além de todas as preocupações, ainda havia vários aborrecimentos com o pai de Benjamin e minha pressão ficou descontrolada. Fiz o exame do MAPA e a última pressão aferida foi de 22/12. Sempre comunicando à obstetra que me pedia que não ficasse aferindo por minuto a pressão. Mas eu sentia que tinha algo errado.

Por três vezes eu cruzei a cidade para ir ao Hospital alegando que estava com a pressão alta e somente na terceira eles resolveram me internar, porque pedi exames de USG e Proteinúria (pra detectar se estava havendo perda de proteína na urina) e foi constatado que eu estava perdendo proteína e meu filho não estava sendo bem nutrido. Neste período do hospital passava por mudanças no sistema, superlotação na emergência, mas por volta de 1h da madrugada decidiram me internar. Liguei para minha irmã e pedi que ela fosse ao dia seguinte assinar o termo do internamento, e até lá eu ficaria na emergência. Às 6h da manhã fui internada e fiquei sendo monitorada por 04 dias. No quarto dia foi realizado um USG e constatado que eu estava perdendo líquido. Eu sentia que não estava tudo bem e sempre informava que eu não sentia Bem mexer como antes e pedia para que ouvisse os batimentos. A médica do plantão me informou que só realizaria o parto prematuro caso ele entrasse em sofrimento. E isso ocorreu nessa mesma noite…  Senti cólicas, o que nunca havia ocorrido.

Na manhã seguinte o médico do plantão veio com meu prontuário e informou que faria meu parto em 2H que seria de urgência.

Às 12h09m do dia 18 de dezembro de 2015, em sofrimento nascia o meu pequeno grande guerreiro, com 1.490kg, 36cm e com PC de 27cm. Deprimido, hipotônico, com apneia e cianose central. Foi reanimado, sem melhora, iniciado o VPP (ventilação com pressão positiva com balão e máscara) seguido de intubação orotraqueal. Apgar 2, 4 e 7 ao 1º, 5º e 10º min, respectivamente e encaminhado para a UTI Neonatal. Síndrome do desconforto respiratório, parada cardiorrespiratória, pneumotórax (ar na pleura), choque séptico, cirurgia pra correção do canal arterial com 04 dias de vida, convulsão e cirurgia de hérnia inguinal.

Recebemos a visita do neurocirurgião, para avalia-lo e indicar ou não uma cirurgia para colocação da válvula de drenagem do liquido no cérebro. Esse médico olhou o exame e me disse que meu filho quase não tinha massa cerebral que ele tinha mais liquido do que massa, fazendo uma analogia com um rolo de fita “micropore”, onde a parte branca representaria o líquido e a parte interna marrom seria a quantidade de massa. Juro que aquilo não me machucou tanto quanto a falta de sensibilidade daquele médico. Fui orientada a procurar um neuropediatra para acompanhamento, mas ainda não tinha noção do qual grave era o caso.

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Adesivo MicroPore®. Foto de Medisave.co.uk

Ben era uma criança muito irritada e chorava muito. Eu morava sozinha com ele e foi um momento muito penoso para nós dois. Tudo novo! O que ajudava muito eram os grupos no whatsapp de mães de prematuros e um grupo feito pelo médico que realizou o USG 4G com pais de crianças com suspeita de microcefalia e Ben era o único que não apresentava. Esse grupo foi de suma importância para mim, pois foi nele que conheci pessoas maravilhosas que hoje fazem parte de nossas vidas, e nele conheci e fui acolhida pela ONG Abraço. Eu me sentia deslocada no início porque Benjamin não tinha microcefalia e eu ficava com vergonha do que poderiam pensar. Mas a equipe me recebeu de braços abertos e estou com eles até hoje.

Durante esses três primeiros anos de Benjamin, passamos por muitos desafios.

Foram vários internamentos por infecção urinária, pneumonias, cirurgia de hérnia e muitas incertezas. Até o 5º mês ele sorria, suspendia o pescoço quando colocado de barriga pra baixo, acompanhava com o olhar… Mas vieram as convulsões e trouxeram muitas preocupações. Ele já não sorria, não sustentava pescoço, tronco, tinha olhar perdido. Fazia fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, e iniciou a equoterapia. E com pouco mais de 02 anos a crise foi controlada e começaram os avanços. Muito lentos, mas acontecendo… Benjamin sofreu muitas lesões pela falta de oxigenação ao nascimento e por conta disso seu desenvolvimento é bem lento, mas notório para quem acompanha desde o início.

Tenho muita esperança em sua reabilitação e sei que ele pode! Muitas são as limitações motoras, a falta de dinheiro para equipamentos e tratamentos, mas temos alcançado muitas vitórias.

 


Our Story

by Mara Rúbia Oliveira, mother of Benjamin

I always dreamed of being a mother… A dream that was almost interrupted upon the discovery of a uterine fibroid in 2014. In May of 2014 I did a myomectomy and the doctor told me that my uterus was intact. Phew! I will be able to be a mother, I thought.

A year after having the myectomy I got pregnant with Benjamin, and then the struggle began… First with myself, because I was separated [from Ben’s father] and was going to have a child. I discovered it when I was already six weeks along.

A week later, during the 2015 São João (Saint John) festivities, I had the first symptoms of the Zika virus: rashes on my skin, pain in my joints, and swelling in my hands. Up until then, nothing to worry about. I avoided taking the medications the doctors recommended because of the risk of miscarriage before the 12thweek of pregnancy.

In the 12thweek I had some bleeding, and fear began to take control of me. I was alone in a bank and I drove to the nearest hospital, where I was not attended because it was not a maternity hospital and didn’t have an obstetrician. I was bleeding in front of everyone and no one could help me. Benjamin’s aunt came to pick me up, and in the middle of rush hour we went to another hospital where I was attended. Thank God, Benjamin was fine! The doctor had me stay for 24 hours so he could be sure that everything was ok.

In the 16thweek, during an ultrasound, I discovered that I had a subcorionic hematoma. What’s that??

“The subcorionic hematoma is the accumulation of blood inside the membranes of the corion, the membrane between the placenta and the uterus.”

My world fell… It was a period in which I started to have several threats of miscarriage. I researched in the wee hours of the morning [madrugadas adentro] about the topic and found little about it. I visited many international websites and translated their content to understand what it really was and what the possibilities were that my son would survive.

In this period I was already on bed rest at my sister’s house, and I remember as if it were yesterday how I prayed to God and said, “Lord, in this moment I ask you for PEACE. I need to be ok and I’m already going crazy with all of this. I won’t research more about this situation and if it is Your will, this boy will be born. And if it is not, take him now. I am going crazy.” From that day forward, I believe that God prepared me for everything I would soon face.

But my boy was very strong! He resisted and won his first battle for life! The hematoma went away.

In the 24thweek, during a routine ultrasound, I received shocking news [veio uma bomba]: LATERAL BRAIN VENTRICLE, MEASURING 12MM (NV [NORMAL VARIATION] UP TO 10mm). I was alone, just like in all the other ultrasounds I did, and I don’t know how I was able to get home. The same day, I went to another clinic to do another ultrasound at the behest of my prenatal obstetrician. In this one my two older sisters went with me because I was in a state of shock. Just as in almost all of these moments, I didn’t cry. My suffering was internal, my mind worked at a thousand miles per hour.

(NOW THE FIRST CHILDREN WITH MICROCEPHALY WERE STARTING TO BE BORN)

In this second, confirmatory ultrasound [exame de confirmação], besides informing me of the possibility of hydrocephalus in Benjamin, the doctor told me that he was small for gestational age (SGA), and that besides hydrocephalus he would also be born with microcephaly…

 

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Benjamin’s brain scans. Photo by the author.

 

All I wanted was a hole to throw myself in… But I stayed strong!

In the 30thweek, my older sister heard of a doctor who specialized in fetal medicine. She contacted him and asked for an evaluation, telling him what was happening. We went [to see this doctor] as if going to get a 4-D ultrasound, but actually we wanted the opinion of this professional, Dr. Sérgio Matos. He oriented us about all the malformations found, but in a way that avoided leaving us feeling desperate. Benjamin was diagnosed with Cerebellar Vermis Agenesis and Severe Ventriculomegaly, already with 17mm of dilation.

He told us what next steps we should take. But before my scheduled return to his office, Benjamin was born.

While I was going through this whirlwind [of emotions], in addition to all the worries, there were also annoyances with Benjamin’s father and my blood pressure went out of control. I did Ambulatory Blood Pressure Monitoring (ABPM) and the last reading was 22/12. I kept telling my obstetrician, and she kept telling me to stop measuring my blood pressure every minute. But I felt there was something wrong.

Three times I hauled myself across the city to go to the hospital, telling the staff that I had high blood pressure, and only on the third occasion they decided to hospitalize me, because I requested ultrasound and proteinuria tests (to detect if I had excess protein in my urine) and it was confirmed that I was losing protein and my son was not being well nourished. During this period the hospital was going through changes to its computer system and there was overcrowding in the emergency unit, but around 1:00 a.m. they decided to admit me. I called my sister and ask her to come the next day to sign the admission form, and until then I would stay in the emergency unit. At 6:00 a.m. I was admitted and monitored for the next four days. On the fourth day an ultrasound was done, and it showed that I was losing [amniotic] fluid. I felt that something wasn’t right, and I kept telling them that I didn’t feel Ben moving like before and asking them to check his heartbeat. The doctor on shift told me that she would only do a premature delivery if he showed signs of fetal distress. And that happened the very same night… I felt cramps, which had never happened before. The next morning the doctor came in with my chart and told me she would do my delivery in two hours, that it was an urgent matter.

At 12:09 on December 18, 2015, in a state of fetal distress (sofrimento fetal), my little big warrior was born, weighing 1,490 g, 36 cm long, and with a cranial circumference of 27 cm. [Deprimido – unalert?], hypotonic, with apnea and central cyanosis. He was resuscitated, to no avail, and the PPV (positive pressure ventilation with a ballon and facemask) was started, followed by orotracheal intubation. Apgar 2, 4, and 7 at 1 minute, 5 minutes, and 10 minutes respectively, and sent to the Neonatal ICU. Respiratory distress syndrome, cardiorespiratory arrest, pneumothorax (air in the pleura), septic shock, surgery to correct the arterial canal at four days old, convulsions and inguinal hernia surgery.

We had a visit from the neurosurgeon, to evaluate him and say whether or not he needed an additional surgery for the insertion of a valve [cerebral shunt] to drain the cerebrospinal fluid. This doctor looked at the exam and told me my son had almost no brain matter, that he had more fluid than matter. He showed me a roll of Micropore® surgical tape and made an analogy, saying the white part represented the fluid and the internal brown part was the quantity of brain matter. I swear, that fact did not hurt me so much as that doctor’s lack of sensitivity. I was oriented to seek another neuropediatrician for follow-up, but I didn’t yet have any idea how serious the case was.

 

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MicroPore® tape. Photo from Medisave.co.uk

 

Ben was a very irritable child and cried a lot. I lived alone with him and it was a very painful time for both of us. Everything was new! What helped a lot were the WhatsApp® groups of mothers of premature babies, and a group started by the doctor that did the 4-D ultrasound with parents of children with suspected microcephaly. Ben was the only one who didn’t have microcephaly. This group was so important for me, because it was there that I got to know marvelous people that today are part of our lives. It was there I learned about and was welcomed into the NGO Abraço a Microcefalia. I felt out of place at first because Benjamin didn’t have microcephaly, and I was afraid of what the other moms would think. But the Abraço team received me with open arms, and I am with them still today.

During these three first years with Benjamin, we went through many challenges.

There were various hospitalizations for urinary tract infections, pneumonias, hernia surgery, and many uncertainties. Until five months he smiled, held his head up when I put him on his tummy, followed people with his gaze… But then came the seizures, and they brought with them a lot of worries. Now he didn’t smile, didn’t hold up his head or sit upright, he had a lost gaze. He did physical therapy, phonoaudiology, occupational therapy, and started doing equine therapy. And at a little over two years his seizures were under control and the progress began. They’re very slow, but they’re happening… Benjamin suffered a lot of lesions because of the lack of oxygen at birth and because of that, his development is quite slow, but notable to those who’ve been there since the beginning.

I have a lot of hope in his rehabilitation and I know that he can do it! His motor limitations are many, the lack of money for equipment and treatments too, but we have also had many victories.