histórias / stories

Risos! / Laughter! (Mila)

Risos! / Laughter!

Mila Mendonça, mãe de Gabriel e Bia

 

“Como bom baiano, Gabito se amarra num Psirico.” – Mila

(Este é um áudio onde Gabriel (“Gabito”) ri enquanto ouve o pai cantando músicas do artista baiano de pagode Psirico.)

“Like a good Bahian, Gabito loves Psirico.” – Mila

(This is an audio file where Gabriel (“Gabito”) laughs while he listens to his father sing songs from the Bahian pagode artist Psirico.)

Primeiros dias na escola / First days of school (Joana)

Primeiros dias na escola

por Joana Passos, mãe de Gabriela e Alice

Nunca pensei que fosse temer tanto esse dia. Primeiro dia de Gabi na escola. Primeiro momento que ela saiu de fato do ‘ambiente seguro’ da família, das terapias, dos médicos, dos amigos, do abraço — e fomos lançadas ao desconhecido mais uma vez. Um novo ciclo se inicia e os desafios parecem que vão aumentando.

Um misto de alegria, euforia, gratidão, emoção, insegurança e medo… Medo de enfrentar olhares, questionamentos, falta de conhecimento, do diferente. É chegada a hora de quebrar paradigmas e lutar por um mundo mais inclusivo, mais tolerante, mais humanizado e sensível. E que possamos aprender com as crianças a olhar o outro com amor e pureza.

Ah, se ela gostou??? Amou e foi muito bem acolhida! O melhor está por vir.

(Fotos abaixo)

 


 

First Days of School

by Joana Passos, mother of Gabriela and Alice

I never thought that I would fear this day so much. Gabi’s first day at school. The first time she really left the “safe environment” of the family, the therapy sessions, the doctors, her friends, the embrace [of those close to her], and we were launched into the unknown once again. A new cycle is beginning and the challenges only seem to be growing.

A mixture of joy, euphoria, thankfulness, emotion, insecurity and fear… Fear of confronting looks, questions, lack of knowledge of difference. It’s time to break paradigms and fight for a more inclusive, more tolerant, more humanized and sensitive world. And I hope we can learn with the children to see the other with love and purity.

Oh, did she like it??? She loved it and was very warmly welcomed! The best is yet to come.

 

WhatsApp Image 2019-02-19 at 22.16.59
PORTUGUES: Joana segura Gabriela, que usa uma farda branca e óculos de cor azul escuro, enquanto Gabi interage com a professora da creche, também usando óculos, numa mesa longa e branca coberta de brinquedos pedagógicos. A mão de Gabriela está sobre a mão da sua professora, e ela aparece estar escutando atentamente ao que a professora está dizendo. / ENGLISH: Joana holds Gabriela, who is wearing a white school uniform shirt and dark blue glasses, as Gabi interacts with her preschool teacher, also wearing glasses, at a long white table covered with educational toys. Gabriela’s hand is placed in her teacher’s, and she appears to be listening intently to what the teacher is saying.
WhatsApp Image 2019-02-19 at 22.17.00
PORTUGUES: Uma mulher negra (uma Auxiliar de Desenvolvimento Infantil), usando uma farda azul, segura Gabriela no colo numa caixa de areia no pátio da escola. Gabriela está usando sua farda, uma camisa branca e uma saia azul-claro. A ADI está ajudando Gabi a sustentar a cabeça enquanto também interage com outra criança do lado (cortada da foto). Brinquedos coloridos estão espalhados na areia ao redor delas. / ENGLISH: A black woman (a Child Development Auxiliary) wearing a blue uniform holds Gabriela on her lap in a sandpit in the school’s playground. Gabriela is wearing her school uniform, a white t-shirt and light blue skirt. The CDA is helping Gabi hold her head up as she also interacts with another child (out of frame). The sand around them is littered with colorful toys.
WhatsApp Image 2019-02-19 at 22.17.01
PORTUGUES: Joana, vestida em calça jeans azul-escuro, uma blusa branca, um relógio no pulso, uma mochila verde-escuro, senta numa cadeira azul e ajuda Gabriela a ficar em pé, apoiada nas suas pernas. Gabi, vestida na sua farda escolar (uma camisa branca e uma saia azul-claro) está olhando para frente e para cima, e Jo está guiando a sua mão para tocar no que parece ser um bicho de pelúcia. / ENGLISH: Joana, wearing blue jeans, a white tank top, a watch on her wrist, and a dark green backpack, sits in a blue chair and helps Gabriela to stand, supported against her legs. Gabi, wearing her school uniform (a white t-shirt and light blue skirt) is looking forward and up, and Jo is guiding her hand to pet what looks like a stuffed toy.
WhatsApp Image 2019-02-19 at 22.17.01-2
PORTUGUES: Joana ajuda Gabriela a ficar em pé, sustentando o tórax dela com os braços enquanto Gabi olha para frente. Joana está usando uma calça preta, uma camisa de estampa preto-e-branco, um colar com pendente em formato de coração, brincos dourados pequenos e uma aliança de ouro na mão esquerda. As suas unhas estão pintadas de rosa, e o seu cabelo está atado num rabo-de-cavalo alto. Gabi está usando sua camisa branca de farda escolar e óculos roxos, e também tem seu cabelo preso, fixado com uma fita branca. / ENGLISH: Joana helps Gabriela to stand, sustaining her upper body with her arms as Gabi looks in front of her. Joana is wearing black pants, a black-and-white print shirt, a heart-shaped pendant necklace, small golden earrings, and a gold wedding ring on her left hand. Her nails are painted pink, and her hair is pulled back in a high ponytail. Gabi is wearing her white school uniform shirt and purple eyeglasses, and also has her hair pulled back into a ponytail, tied with a white ribbon.

 

Deficiência não é sofrimento / Disability is not suffering (Mara Rúbia)

Deficiência não é sofrimento

por Mara Rúbia Oliveira, mãe de Benjamin

Hoje encontrei um vigilante no banco e ele ficou tão consternado com a condição de Ben, achando que passa por sofrimento… Ele (o vigilante) ficou com os olhos cheios de lágrimas duas vezes enquanto falava não entender o por quê de seres inocentes passarem “por isso”… Juro que fiquei com pena dele, tadinho… eu expliquei que Ben não sofre (a não ser se estiver doente), mas ele falava pela condição e eu o entendi.

Quando saímos ele nos abençoou e falou para crermos em Deus para a melhoria dele. Eu disse: Amém!!! 🙇🏾‍♀️

A visão da deficiência pelas pessoas que não têm essa vivência é sempre de sofrimento. Mas há muita felicidade em meio às limitações. 👀💆🏻‍♂️🙋🏻‍♂️

Fiquem tranquilos, o sofrimento é mais nosso do que deles… eles não entendem e muitas vezes nunca souberam fazer o que hoje ainda não fazem… 👣👣

Obrigada a todos que têm colado conosco nessa viagem de descobertas diárias. Tudo é novo quando não se tem contato, mas aprendemos com a convivência. 🤜🏽🤛🏽

Deus não perde o controle!!! 🙌🏽

 


 

Disability is not suffering

by Mara Rúbia Oliveira, mother of Benjamin

Today I encountered a security guard at the bank and he became so consternated with Ben’s condition, thinking that he is suffering… His (the security guard’s) eyes became wet with tears twice as he said he didn’t understand why innocent beings should have to go “through that”… I swear I felt bad for him, poor thing… I explained that Ben doesn’t suffer (unless he’s sick), but he [security guard] was talking about the condition, and I understood him.

When we left he blessed us and told us to believe in God for his [Ben’s] recovery. I said: Amen!!! 🙇🏾‍♀️

The view of disability that people who don’t have experience with it have is always of suffering. But there is a lot of happiness in the middle of the limitations. 👀💆🏻‍♂️🙋🏻‍♂️

Don’t worry, the suffering is more ours than theirs… they don’t understand and often never knew how to do what they cannot do now… 👣👣

I thank everyone who has stayed with us on this journey of daily discoveries. Everything is new when you aren’t familiar with it, but we learn as we live with it. 🤜🏽🤛🏽

God does not lose control!!! 🙌🏽

Ensaio fotográfico: Deividy na piscina de bolinhas / Photo essay: Deividy in the ball pit (Eulina)

Ensaio Fotográfico: Deividy na piscina de bolinhas

por Eulina Farias, mãe de Deividy


Photo Essay: Deividy in the ball pit

by Eulina Farias, mother of Deividy

 

PORTUGUES: Uma série de fotos de Deividy numa piscina de bolas brancas. Algumas fotos só com ele, a maioria com a mãe, Lina, também. Deividy usa uma camisa amarela e uma calça azul. Lina usa uma camisa preta e branca e uma calça jeans. A última foto é de Deividy e uma outra criança, também com síndrome congênita do Zika, deitados de lado e se olhando. A menina veste um vestido jeans. Fotos por cortesia da autora. / ENGLISH: a series of photos of Deividy in a ball pit full of white, plastic balls. Some photos are just of him, but most are of him and his mother, Lina. Deividy is wearing a bright yellow shirt and blue pants. Lina is wearing a black-and-white printed shirt and blue jeans. The last photo is of Deividy and another child, who also has congenital Zika syndrome, lying on their sides and looking at one another. The little girl is wearing a blue denim jumper dress. Photos courtesy of the author.

 

Levando Aila na Emergência / Taking Aila to the Emergency Room (Jéssica)

Levando Aila na Emergência

por Jéssica de Sá Valdinucci, mãe de Aila

Ontem eu decidi não me abater…

Depois de noites sem dormir, e percebendo que Aila sentia dores na região da gastrostomia, resolvi levá-la na emergência.

Levantei às seis da manhã, tomei um gole de café e arrumei ela. Dessa vez foi diferente: decidimos seguir sozinhas, não falamos a ninguém que iríamos sair. Estava cansada demais para dar explicações. Saímos em silêncio. Carreguei Aila e uma sacola pesada e fui para o hospital com ela no colo.

Logo no ônibus ouvimos o cobrador conversando com o motorista, dizendo que o elevador para cadeirante estava quebrado. O motorista disse que era ótimo porque não atrasaria viagem pegando a raça dos cadeirantes…

Aquilo me partiu o coração e meus olhos se encheram de lágrimas. Mas eu não ia me abater. Segui a viagem acreditando que existem pessoas boas e pessoas ruins nesse mundo, e que eu iria dar espaço para as boas.

Chegamos no hospital, e olha, o atendimento foi rápido (o que geralmente não acontece). Aila fez exames, e teríamos que aguardar das 8 às 13 horas, pois o médico cirurgião não estava. Tudo bem, eu não iria me abater. Ficamos sentadas em uma cadeira com meu braço já dolorido do peso de Aila. Decidi conversar com a paciente ao lado, e olha, o tempo passou rápido–já era meio-dia!

Um dos técnicos de enfermagem olhou para mim e falou: “Nossa, mãe, ela é especial. Você não pensou em interromper a gravidez?” Eu disse que não, que se eu fizesse isso perderia a melhor parte de mim!

O médico chegou. Eu já estava azul de fome e com a pressão super baixa. Mas Aila estava sem sinais de infecção; retornaríamos na segunda-feira pra analisar a troca do botton. Chegamos bem e tranquilas. Apesar de todo obstáculo, decidimos estar unidas e felizes, e deu tudo certo.

*Aila tem uma sonda de alimentação por gastrostomia, que permite ela a se alimentar através de um tubo conectado diretamente ao estómago. Estas sondas são para crianças que têm dificuldade significativa em mastigar e tragar comida, como as que têm disfagia.
** Um botton de gastrostomia é um componente substituível do sistema de alimentação gastrostomia, pelo qual comida, líquidos, e remédios são inseridos. Os bottons devem se manter limpos para evitar infecção e substituídos com freqüência.

 

Taking Aila to the Emergency Room

by Jéssica de Sá Valdinucci, mother of Aila

Yesterday I decided not to let myself get down (me abater)…

After several nights without sleep, noticing that Aila was feeling pain around her gastrostomy tube, I decided to take her to the emergency room.* I got up at six in the morning, took a gulp of coffee, and got her ready. This time it was different; we decided to go by ourselves; we didn’t tell anyone that we were going out—I was so tired of giving explanations. We left in silence. I carried Aila and a heavy bag and went to the hospital with her on my lap.

On the bus we heard the ticket-taker (cobrador) talking to the driver, saying that the bus’s elevator for people in wheelchairs was broken. The driver said that was great because he wouldn’t delay his route “picking up those wheelchair users.” That broke my heart, and my eyes started to fill with tears. But I wasn’t going to [me abater]. I continued on my way, believing that there are good people and bad people in this world and that I was going to give space to the good ones.

We arrived at the hospital and, you know, we were actually attended quickly (which doesn’t usually happen). Aila did exams and we were told to wait from 8:00 a.m. to 1:00 p.m. because the surgeon wasn’t there yet. Ok, fine, I wasn’t going to [me abater]. We sat in a chair, my arm already hurting from Aila’s weight. I decided to chat with a patient next to me and, you know, the time passed quickly. Before I knew it, it was already midday!

One of the nurse technicians looked at me and said, “Wow, mother, she’s special. Didn’t you think about interrupting the pregnancy?” I said no, that if I had done that I would have lost the best part of me!

The doctor arrived. I was turning blue from hunger and my blood pressure was very low. But Aila was without signs of an infection. We will return on Monday to see about changing the [gastrostomy] button.**

We arrived home well and calm. Despite all the obstacles we decided to be united and happy, and everything was fine.

 

*Aila has a gastrostomy tube, or G-tube, which allows her to take in nutrients through a tube connected directly to her stomach. G-tubes are for children who have significant difficulty chewing and swallowing food.
**A gastrostomy button, or G-button, is a replaceable component of the gastrostomy feeding system into which food, liquids, and medicines are inserted. G-buttons must be kept clean to avoid infection and replaced frequently.

Xique Xique de Igatú (Mila)

Xique Xique de Igatú

Por Mila Mendonça, mãe de Gabriel

E começamos os preparativos para nossa viagem de São João!

Escolhemos um lugar maravilhoso, mágico e especial: Xique Xique de Igatú! Cachoeiras, rios, trilhas, muito e muito verde. Além disso dois cachorros na turma, pra fechar o pacote completo. Bia ia ficar louca e toda a família vai se divertir horrores, tenho certeza!!! Cachoeira, trilhas, pedras?!?!

Mas e Gabi??? Como a cadeira dele vai chegar? Aonde não chegar como vamos carregar meu pacotinho que já está com quase 10kg?!? De repente meu sonho começou a virar pesadelo.

Pensamos em desistir, mudar para outro lugar. Mas desisitir não é nosso perfil, meeesmooooo. Com ajuda da família conseguimos uma mochila pra colocar o gordo e fomos em frente!!! Só quem viu os sorrisos e a alegria de Bia e Gabi nessa viagem vai entender o que estou dizendo. Vivemos momentos maravilhosos. Gabriel estava em êxtase com tanto verde, tanta cachoeira….foi demais!!!

Fotos da família no passeio em Xique Xique de Igatú. Fotos por cortesia da autora.

 


Xique Xique de Igatú

By Mila Mendonça, mother of Gabriel

And so, we started the preparations for our São João trip!

We chose a wonderful, magical, and special place: Xique Xique de Igatú! Waterfalls, rivers, trails, lots and lots of greenery. We also had two dogs accompanying us, to make the package complete! Bia was going to go crazy over the place, and the whole family was going to have so much fun, I was sure!!! Waterfal, trails, rocks?!?!

But… What about Gabi? How would we get him there in his wheelchair? In the places it couldn’t go, how would we carry my little guy (pacotinho), who already weights 10 kilograms?!? Suddenly my dream began to turn into a nightmare.

We thought about giving up, going somewhere else. But giving up is reeeaaally not our M.O.!

With the help of family we got a backpack to put Gabi (o gordo) in, and off we went!!! Only those that saw the smiles and joy of Bia and Gabi on that trip will understand what I’m talking about. We had marvelous times. Gabriel was in ecstasy with all the green, all the waterfalls. It was spectacular!!!

Family photos from trip to Xique Xique de Igatú. Photos courtesy of the author.

Cansada de rótulos / Tired of labels (Marione)

Cansada de rótulos

por Marione Barros, mãe de Safira

Adoraria viver a vida maravilhosa que muitos julgam que tenho, calce os meus sapatos e se aguentar, trace o meu caminho e depois sentamos para um bate papo de compreensão.

Não me considero guerreira por ter uma filha especial, mas sim por tolerar tanta hipocrisia e desamor diariamente, cansada de elogios vagos e ensaiados.

Se você parar para viver um dia a vida de uma mãe especial, verás que ao final do dia você não irá classifica-lá e sim criticar a sociedade por nos tornar essa tal guerreira que nos chamam, saia do seu mundinho e se coloque no mundinho de alguém, porque o mundo é além do seu umbigo e nem sempre o que vocês consideram elogio, eu considero.

Preferia que a humanidade me permitisse ser somente mãe e mulher, cansada de rótulos!

 


 

Tired of labels

by Marione Barros, mother of Safira

I would love to live that marvellous life that many seem to believe I have. I would love for them to walk in my shoes and see if they can handle it, go the way that I’ve gone, and then we’ll sit and chat to understand one another.

I do not consider myself a “warrior” for having a disabled child (filha especial), but I do see myself as a warrior for tolerating so much hypocrisy and lack of love daily, tired of vague, rehearsed compliments.

If you lived one day in the life of a mother of a disabled child (uma mãe especial), you would see that at the end of the day you wouldn’t label her, but instead criticize the society for making us into this so-called “warrior” they call us. Get out of your little world and put yourself in someone else’s, because the world is much wider than your navel, and not everything you consider a compliment, I consider a compliment.

I would prefer that humanity allowed me to just be a mother and a woman, tired of labels!

WhatsApp Image 2019-02-26 at 14.05.01
Marione e sua filha, Safira. Foto pela autora. / Marione and her daughter, Safira. Photo by the author.