histórias / stories

Microcefalia é vida / Microcephaly is life (Jiliane)

Microcefalia é vida

por Jiliane Santos, mãe de Luanny

Eu sou Cássia Luanny, tenho 4 aninhos. Minha mamãe se chama Jiliane & meu papai se chama Edson. Tenho microcefalia congênita pelo Zika vírus.

Quando nasci, os médicos me deram apenas 3 meses de vida. Hoje já tenho 4 aninhos. Durante esses 4 anos já enfrentei muitas lutas, batalhas e provas, mais nunca desisti de lutar e mostrar para a minha mamãe que sou capaz de ir muito longe.

Sou uma criança que depende 100% da mamãe, então minha mãe não pode trabalhar. Ela apenas se dedica a sua vida para mim. Meu papai trabalha, mais não consegue dar conta de toda a minha demanda, pois faço uso de aparelhos de alto custo, uso leite de alto custo e remédios de alto custo.

Pois ao decorrer da minha vida, desenvolvi uma intolerância à proteína do leite… hoje faço uso de remédios de alto custo devido às crises convulsivas que venho dando há um ano e 10 meses.

Recebo o BPC [Benefício de Prestação Continuada], que dá ajuda para suprir algumas demandas minhas, mais não supre toda minha demanda porque tudo que eu preciso é muito caro…

Minha mamãe não tem casa própria, porque mesmo com toda prioridade que o governo falou que as crianças de microcefalia tinha com o Programa Minha Casa Minha Vida, ela não foi beneficiada no município. A desculpa é sempre a mesma: que não tem casas vazias.

A cada dia eu venho surpreendendo a todos que vivem ao meu redor com meus desenvolvimentos…

Fui uma criança que os médicos falaram que não ia ouvir, falar, enxergar e nem andar… Hoje eu escuto e enxergo. Ainda não falo e nem ando, mais não desisto nunca de lutar para conquistar essas duas provinhas que falta na minha vida….

Sou uma criança normal, apenas tenho algumas limitações que me impedem de fazer algumas coisas. Sou uma criança amada por muitas pessoas, sou a alegria da minha família. Também sou uma criança que as pessoas rejeitam pensado que a microcefalia é uma doença que se transmite. Existem pessoas que têm nojo de sentar ao meu lado, e de ficar perto de mim. Mais digo que a microcefalia não se passa para ninguém e é apenas uma palavra que deram para as minhas limitações.

Todos que me conhecem desde pequena, sabem dos meus avanços e o quanto sou bem esperta. Sou uma menina muito dengosa, carinhosa, amorosa e meiga.

Deus me deu aos meus pais com propósitos. Não vim à Terra em vão; grandes milagres têm acontecido na minha vida e grandes outros milagres irão acontecer, e eu vou vir aqui para contar e mostrar a vocês.

Faço uso de vários aparelhos para melhor desenvolvimento como: órteses, extensores, óculos, parapódium, andador e Ziclague.

Tenho acompanhamento durante a semana toda (de segunda a sexta na rua, sábado e domingo com a mamãe): neuropediatria, fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional, estímulo visual, pediatria, equoterapia, oftalmologia, nutrição, gastroenterologista e pneumologista. Tenho uma rotina muito cansativa mais não desisto de conquistar meus objetivos. Esse será meu primeiro aninho na escola, aonde vou atrás de buscar inclusão e ensinar que microcefalia é vida.

Venho mostrar para vocês que vou além de um diagnóstico.

Venho agradecer a todas que direto- ou indiretamente fazem parte da minha vida e que me ajudaram muito para chegar aonde eu cheguei.

Microcefalia é vida
Microcefalia é amor
Microcefalia é Alegria
Microcefalia é Paz

 

 

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Microcephaly is life

by Jiliane Santos, mother of Luanny

I’m Cássia Luanny, and I’m four years old. My mommy’s name is Jiliane and my daddy’s name is Edson. I have congenital microcephaly because of the Zika virus.

When I was born, the doctors gave me just three months to live. Today I am turning four. During these four years I’ve already confronted many struggles, battles, and tests, but I never gave up fighting and showing my mommy that I’m capable of going far.

I am a child who depends 100% on mommy, so my mom cannot work. She dedicates her life just to me. My daddy works, but he doesn’t make enough money to meet all of my needs, since I use expensive equipment, drink expensive milk, and take expensive medications.

Over the course of my life, I developed an intolerance to the protein in milk [lactose], and now I use expensive medicines because of the seizures I’ve been having for a year and ten months.

I receive the BPC [Benefício de Prestação Continuada]*, which helps to meet some of my needs, but it doesn’t meet all of my needs because everything I need is very expensive…

My mommy doesn’t own a house, because even with the priority that the government said children with microcephaly had in the Minha Casa Minha Vida Program**, she didn’t receive that benefit from the municipality. The excuse is always the same: that there are no empty houses [for us].

Every day I surprise everyone who lives around me with my developments…

I was a child that the doctors said wouldn’t hear, speak, see, or walk… Today I hear and see. I still don’t talk or walk, but I never give up fighting to pass these two tests that I have left in my life…

I’m a normal kid, I just have some limitations that stop me from doing some things. I’m a child who is loved by many people, I’m the joy of my family. I’m also a child that people reject thinking that microcephaly is a transmissible disease. There are people who feel disgusted to sit next to me, and to be close to me. But I say [to them] that you can’t transmit microcephaly to anyone and it’s just a word that they gave to my limitations.

Everyone who has known me since I was a baby know about my [developmental] progress and how smart I am. I am a very affectionate, loving, and gentle girl.

God gave me to my parents with a purpose. I didn’t come to Earth in vain; great miracles have happened in my life and more great miracles will happen, and I’ll come here to tell and show all of you.

I use several kinds of equipment to improve my development, such as orthoses, extenders, eyeglasses, a parapodium, a walker, and Ziclague [a homeopathic medicine made of Alpinia zerumbet].

I have appointments all week long (Monday through Friday out and about, Saturday and Sunday with mommy): pediatric neurologist, speech therapist, physical therapist, occupational therapist, visual stimulation, pediatrics, equine therapy, ophthalmology, nutrition, gastroenterology, and pulmonology. I have a very tiring routine, but I don’t give up striving toward my objectives. This will be my first year in school, where I’ll seek inclusion and teach [my classmates and teachers] that microcephaly is life.

I come to show all of you that I am going beyond a diagnosis.

I come to thank all who directly or indirectly are part of my life and who have very much helped me get where I am.

Microcephaly is life
Microcephaly is love
Microcephaly is joy
Microcephaly is peace

 

* The BPC (Benefício de Prestação Continuada) is a stipend the Brazilian federal government pays to qualifying elderly and disabled people or, in cases like Luanny’s, their primary caregivers.

** The Minha Casa Minha Vida (My House My Life) Program, instituted during the administration of Luiz Inacio “Lula” da Silva, is a federal government initiative that offers low-cost housing options to families with monthly incomes of up to 7,000 reais (equal to about $1,277 USD as of this writing).

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Gratidão / Gratitude (Fernanda)

Gratidão

Por Fernanda Oliveira, mãe de Sophia

Em muitos momentos eu paro e fico pensando em tudo que já passou. Olho para minha filha e me orgulho. Depois de quatro anos intenso de lutas, amor e muito aprendizado, eu vejo o quanto tudo valeu a pena. Foi uma “pausa” necessária na minha vida, para me dedicar e viver intensamente todas as conquistas e desenvolvimento dela. Eu deixei emprego, faculdade, projetos e sonhos pessoais “numa caixinha”, mas ganhei muito mais. Acompanhar ela falar as primeiras palavras, dar os primeiros passos, expressar sua personalidade — isso significou muito mais pra mim, me realizou como pessoa. Eu aprendi o verdadeiro significado de amor, doação, empatia. Aprender tanto em tão pouco tempo não tem preço. Doeu em alguns momentos, sorrimos em muitos outros. Tudo valeu muito a pena, e logo daremos seguimentos a todo o resto com um diferencial, estou muito mais preparada para a vida. Obrigada, Deus, por me ensinar tanto através de um ser tão especial a ser uma pessoa melhor. Gratidão 🙏

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PORTUGUES: Foto de Fernanda e a filha, Sophia. As duas olham diretamente para a câmera, sorrindo. Fernanda veste uma camisa preta de alcinha, e Sophia está com um vestido azul com estampa de unicórnios brancos e rosas. Estão em um quintal, e atrás delas há folhas verdes de uma árvore, um chão de terra, e uma parede de tijolos. Foto pela autora. // ENGLISH: Photo of Fernanda and her daughter, Sophia. Both of them look directly at the camera, smiling. Fernanda is wearing a black spaghetti-strap top, and Sophia has on a blue dress printed with pink-and-white unicorns. They are in a backyard, and behind them there are green tree leaves, a dirt ground, and a wall of bricks. Photo by the author.

 

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Gratitude

By Fernanda Oliveira, mother of Sophia

Many times I stop and think about everything that happened. I look at my daughter and I feel proud. After four intense years of struggles, love, and a lot of learning, I see that all of it was worth it. It was a necessary “pause” in my life, to dedicate myself and intensely experience all of the achievements and her development. I left my job, university, projects, and personal dreams “in a box,” but I gained much more. To watch her speak her first words, take her first steps, express her personality — this meant much more to me, it fulfilled me as a person. I learned the true meaning of love, giving [doação], empathy. To learn so much in so little time is priceless. It hurt in some moments, we smiled in many others. All of it was very much worth it, and soon we will continue on with the rest with a differential: I am much more prepared for life. Thank you, God, for teaching me, through such a special being, to be a better person. Gratitude 🙏

 

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E se fosse o seu filho? / What if it were your child? (Flaviana)

E se fosse seu filho?

Por Flaviana Oliveira

Eu nunca imaginei que para criar minha filha com dignidade, iria ter que brigar tanto com a sociedade por falta de amor, por tanto preconceito, desunião, falta de boas políticas públicas, falta de inclusão. E sim, estou tendo que brigar, e muita, porque minha filha nasceu atípica com necessidades especiais, com a Síndrome Congênita do Zika Vírus, por um descaso do Governo, e tem que pagar ainda o preço no lugar deles.

Sem um lazer digno adaptado ainda, com vários olhares de discriminação, com rejeição. Eu sou a amiga dela pois acham que ela não será o par perfeito em um parque. Então eu viro o par perfeito dela.

Ela não tem uma cadeira adaptada para entrar no mar. Com isso damos nossos jeitinhos dela tomar um banho de mar que ela ama. Super se diverte! Mas as perguntas vem: “Mas ela pode? Ela fica na boia? Ela fica no sol? Ela fica na piscina?”

Enfim, por quê não ficaria? Eis a pergunta! 🤷🏽‍♀

Transporte público: nosso grande desafio do dia a dia. Brigas com rodoviário que não se acha na obrigação de operar esse o elevador que está ali justamente para pegar cadeirante, que não para no ponto quando vê um cadeirante, que não espera a gente sentar quando entramos no coletivo, que nos dizem desaforo porque somos “passe livre”.

E o que dizer? Eu sempre faço a pergunta: “E se fosse você no lugar dela? E se fosse o seu filho?” Mas amor pelo próximo o mundo precisa e nós agradecemos. 💪🏼🙌🏼🥰

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PORTUGUÊS: Esta é uma série de três fotos de Jhulia sobre as quais Flaviana superimpôs textos curtos. A primeira (superior meio) é uma foto de Jhulia sentada na sua cadeira de rodas num ônibus público em Salvador. Jhulia olha diretamente para a câmera, suas sobrancelhas levemente franzidas e a boca aberta, como se estivesse se queixando do passeio turbulento. Sua mão esquerda descansa sob o peito, e usa uma pulseira rosa. Seu cabelo está preso num rabo-de-cavalo alto, e usa uma camiseta colorida. O cinto que a segura na cadeira de rodas é preto e roxo escuro. Superimposto na foto estão as palavras: “Eu fico irritada com o balanço muito rápido do ônibus pois estou em uma cadeira de rodas. Seu rodoviário, e se fosse o seu filho, vc iria correr desta forma?” Na segunda foto (inferior esquerdo), Flaviana e Jhulia estão no parquinho num dia de sol. Jhulia está sentada no escorregador de plástico laranja, e Flaviana segura ela levemente para ajudá-la a descer devagar. Jhulia olha para baixo e sorri. Ela usa uma camiseta rosa, jeans, e tênis rosa, e um laço grande e verde no cabelo. Flaviana também sorri, olhando para a filha. Ela usa uma camiseta vermelha e calça preta ajustada. Seu cabelo alisado alcança a metade do peito num cabo-de-cavalo, e tem uma tatuagem grande no braço superior esquerdo. Há árvores verdes no fundo da foto, atrás delas. O texto superimposto é: “Eu busco inclusão nos parques para minha filha vítima [do] descaso do governo que nasceu com a síndrome congênita do Zika vírus. E se fosse o seu filho?” Na terceira e última foto (inferior direito), Jhulia está na água na praia, nos braços de alguém que não aparece na foto. O sol brilha sob a água esverdeada, e no fundo aparece as costas de uma mulher em traje de banho que também está aproveitando a água. Somente a parte superior de Jhulia é visível, pois a parte inferior está submergida. Ela usa um bikini de estampa branco e azul, e um laço grande e branco segura seu cabelo. Ela leva um sorriso grande no rosto, a boca aberta, olhando para algo ou alguém do lado da câmera. O texto superimposto diz: “Nas praias ainda não há aparelho adaptado para mim fica[r] no mar, por isso tenho quer [sic] ir no colo, com muitas restrições e medo pela minha limitação.” Todas as fotos pela autora. // ENGLISHThis is a series of three photos of Jhulia on which Flaviana superimposed short texts. The first (top middle) is a photo of Jhulia sitting strapped into her wheelchair on a public bus in Salvador. Jhulia is looking straight at the camera, her eyebrows slightly scrunched together and her mouth open, as if complaining about the bumpy ride. Her left hand is resting on her chest, and she is wearing a pink bracelet on her wrist. Her hair is pulled back into a high ponytail, and she is wearing a colorful pastel t-shirt. The strap securing her in her wheelchair is black and dark purple. Superimposed on the photo are the words (translated): “I get irritated with the very fast rocking of the bus, since I am in a wheelchair. Mr. busdriver, what if it were your child? Would you go so fast?” In the second photo (bottom left), Flaviana and Jhulia are at the playground on a sunny day. Jhulia is on an orange slide attached to a colorful plastic jungle gym, and Flaviana is gently holding her to help her slide down slowly. Jhulia is looking downward and smiling. She is wearing a pink t-shirt, blue jeans, and pink sneakers, and she has a big green bow in her hair. Flaviana is also smiling, looking down at her daughter. She is wearing a red t-shirt and fitted black pants. Her straightened hair hangs down to the middle of her chest in a long ponytail, and she has a large tattoo on her left upper arm. There are green trees in the background behind them. The superimposed texts reads: “I seek inclusion in playgrounds for my daughter, victim of the state’s negligence, who was born with Congenital Zika Syndrome. What if it were your child?” In the third and final photo (bottom right), Jhulia is in the water at the beach, held in the arms of someone who doesn’t appear in the frame. The sun glistens on the greenish water, and in the background there appears the upper back of a woman in a bathing suit who is also enjoying the water. Only the upper part of Jhulia’s body is visible, since the bottom half is submerged. She is wearing a blue-and-white printed bathing suit and a big white bow pulls her curly hair away from her face. She is smiling widely, her mouth open, her eyes looking at something or someone next to the camera. The superimposed text reads: “On the beaches there still isn’t equipment adapted so I can be in the ocean, so I have to go in someone’s arms, with a lot of restrictions and fear for my limitation.” All photos by the author.

 

What if it were your child?

Por Flaviana Oliveira

I never imagined that in order to raise my daughter with dignity, I would have to fight so much with society over lack of love, over so much prejudice, disunion, lack of good public policies, lack of inclusion. And yes, I’m having to fight, a lot, because my daughter was born “atypical,” with special needs, with Congenital Zika Syndrome, because of the Government’s negligence, and she’s the one who has to pay the price.

Without dignified, adapted leisure, with various discriminatory looks, with rejection. I am her friend on the playground because others think that she would not be the perfect play buddy. So I become her perfect play buddy.

She doesn’t have an adaptive chair to go in the ocean. We do our maneuvering so she can bathe in the ocean water, which she loves. She has so much fun! But the questions come: “But… can she? Can she be in the float? Can she be in the sun? Can she be in the pool?”

Well, why wouldn’t she? That’s the question! 🤷🏽‍

Public transport: our great challenge every day. Arguments with bus drivers who don’t think themselves obligated to operate the elevator that is there precisely to lift wheelchair users, who doesn’t stop at the bus stop when he sees a wheelchair user, who doesn’t wait for us to sit when we get on the bus, who insult us because we are “free pass” riders.

And what to say? I always ask the question: “What if it were you instead of her? What if it were your child?” But love for thy neighbor is something the world needs, and something we would be thankful for. 💪🏼🙌🏼🥰

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Melhor colo do mundo / The Sweetest Embrace (Flaviana)

English version below

O melhor colo do mundo

Por Flaviana Oliveira

Sabe aquele momento que você precisa de colo?

E Deus lhe dá o melhor colo do mundo enviado por uma pessoinha maravilhosa que me enche de amor quando estou naqueles dias de dúvidas, se consigo me manter de pé na luta tão rigorosa e desgastante, muitas das vezes cansada de uma semana pesada, e ela vem com carinho, beijos, aconchego, como se dissesse, “Fica assim não, estou aqui”.

Sabe por quê não me preocupo tanto em ela ainda não falar?

Porque as atitudes dela valem mais do que palavras. Me enchem de forças e fé para continuar. Obrigada por ter me escolhido para ser sua mãe! 🙌🏼💪🏼👩‍👧🥰💘

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PORTUGUÊS: Nessa série de quatro fotos, Flaviana e sua filha Jhulia estão deitadas num sofá com almofadas de estampa floral. Só suas cabeças e torsos estão visíveis em qualquer uma das fotos. Na primeira (superior esquerdo), a cabeça de Jhulia está mais perto da câmera e seu rosto está voltado para o lado oposto da câmera, contemplando o rosto da mãe. Seu braço direito está levemente estendido e sua mão descansa na bochecha da mãe como se estivesse confortando-a. O rosto de Flaviana está voltado para a câmera, seus olhos estão fechados, e parece estar em paz. Na segunda foto (superior direito), a boca de Jhulia está sob a sobrancelha da mãe como estivesse beijando-a na testa. O rosto de Flaviana está voltado para Jhulia e sua mão direita está visível no canto inferior esquerdo da foto, acariciando a orelha da filha. Na terceira (inferior esquerdo), Jhulia, a cabeça levemente borrada na foto, parece estar beijando a pálpebra da mãe, sua pequena mão direita acariciando a mandíbula de Flaviana, e o rosto de Flaviana parece estar se movendo em direção a Jhulia, seus lábios fazendo beicinho. Na quarta e última foto (inferior direito), Jhulia de novo parece estar beijando a testa da mãe e talvez com o olhar fixado na distância, enquanto Flaviana, seus olhos fechados, se aninha seu rosto levemente no pescoço da filha. // ENGLISH: In this set of four photos, Flaviana and her daughter Jhulia are pictured lying down on a sofa with floral-printed pillows. Only their heads and upper bodies are visible in any of the photos. In the first photo (top left), Jhulia’s head is nearest the camera and her face is turned away from the viewer, gazing at her mother’s face. Her right arm is slightly outstretched and her hand rests on her mother’s cheek as if soothing her. Flaviana’s face is turned toward the camera, her eyes are closed, and she looks peaceful. In the second photo (top right), Jhulia’s mouth is placed over her mother’s eyebrow as if kissing her on the forehead. Flaviana’s face is turned toward Jhulia and her right hand is visible in the bottom left corner of the frame caressing her daughter’s ear. In the third photo (bottom left), Jhulia, her head slightly blurred in the frame, appears to kiss her mother’s closed eyelid, her small right hand caressing Flaviana’s jawbone, as Flaviana’s face appears to move toward Jhulia with her mouth puckering into a kiss. In the fourth and final photo (bottom right), Jhulia again appears to be kissing her mother’s forehead and perhaps looking off into the distance, while Flaviana, her eyes again closed, snuggles her face gently into her daughter’s neck.

 

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O melhor colo do mundo

Por Flaviana Oliveira

You know when you just need a hug*?

And God gives you the best hug in the world, given by a wonderful little person who fills me with love when I am having one of those days of doubt, not knowing if I’ll be able to keep going in the rigorous and exhausting struggle, often tired from a heavy week, and she comes with affection, kisses, comfort, as if to say, “Don’t worry, I’m here.”

Do you know why I’m not that worried that she doesn’t speak yet?

Because her attitudes are worth more than words. They fill me with strength and faith to keep going. Thank you for choosing me to be your mother! 🙌🏼💪🏼👩‍👧🥰💘

 

* In Portuguese, the word Flaviana uses is colo (lap or bosom). When someone holds a child in their arms or on their lap, they are “giving the child colo” — dando colo. To give colo has a distinctively maternal ring to it, but the term may also be used when someone seeks comfort in or gives comfort to another person. Here, Flaviana is using colo in the opposite way one might imagine, given the normative social roles of mothers and children: instead of her embracing and comforting her daughter, her daughter embraces and comforts her. Given the complexities of the term colo, I have opted to simplify to “hug.”

 

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Boneca / Doll (Joana)

Boneca

por Joana Passos, mãe de Gabriela e Alice

Joana’s Porque toda criança tem o direito de brincar! Gabi adora uma boneca!

 

 

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Video de Gabi fazendo uma sessão de fonoaudiologia com a sua boneca. No video se vê Gabi, vestido de rosa, abraçando uma boneca de bebê e sorrindo levemente, enquanto a terapeuta, do lado esquerdo, vestido de camisa amarela e verde e usando um óculos, canta a música, “O que que tem na sopa do neném?” Video feito pela autora no celular.

Doll

by Joana Passos, mother of Gabriela and Alice

Because all children have the right to play! Gabi loves dolls!
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Video of Gabi in a phonology and audiology session with her doll. In the video is Gabi, dressed in pink, hugging a baby doll and smiling subtly, while the therapist, on the left-hand side, dressed in a yellow-and-green shirt and using glasses, sings (in Portuguese) the song, “What’s in the child’s soup?” Video taken by the author on her cell phone.

Cheirinho / Smell (Mila)

Cheirinho

por Mila Mendonça, mãe de Gabriel e Bia

E chego em casa naquela correria do dia a dia. Não consegui fazer atividade física, deixe mil pendências no escritório. Tenho que almoçar em 30 minutos e correr pra levar Bia para a rotina da tarde. Mas essa paradinha no sofá, sentindo esse cheirinho e renovador!!!

Smell

by Mila Mendonça, mother of Gabriel and Bia

And I come home in that day-to-day rushing around. I wasn’t able to get any exercise, and I left a thousand undone to-do’s at the office. I have 30 minutes to eat lunch and run to take Bia to her afternoon activities. But this stop-off at the sofa, taking in [my son’s] smell, is rejuvenating!!!
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PORTUGUES: Mila beija seu filho Gabriel na bochecha enquanto ele ri, um grande sorriso e uma expressão de alegria no rosto. Na foto só se vê os rostos dos dois. Gabriel está deitado num sofá branco, e usa uma camisa vermelha. O rosto de Mila está por cima dele, o cabelo caindo sob Gabriel enquanto ela o beija. Foto pela autora. / ENGLISH: Mila kisses her son Gabriel on the cheek while he laughs, a big smile and an expression of happiness on his face. In the photo you can only see their faces. Gabriel is lying on his back on a white sofa, and he is wearing a red t-shirt. Mila’s face is above him, her hair falling onto Gabriel as she kisses him. Photo by the author.

Menos deuses, mais humanos / Less gods, more human (Mara Rúbia)

Menos deuses, mais humanos

por Mara Rúbia Oliveira, mãe de Benjamin

No seu primeiro post para o projeto After Zika, Mara contou a história da sua gravidez e como recebeu o diagnóstico de microcefalia do seu filho, Benjamin. Neste post, ela relembra o momento da notícia e da maneira insensível que foi dada, e faz um apelo aos profissionais de saúde a adequarem as suas práticas de comunicação, e às mães a não desistirem dos seus filhos apesar do que os médicos falem.

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“Mãe, o cérebro dele é mais água que massa…” Um neurocirurgião me falou enquanto fazia analogia com um rolo de Micropore.

O que fazer, após 40 dias de UTINeo, duas cirurgias (persistência do canal arterial e hérnia), PCR’s*, dentre outras intercorrências e ouvir um diagnóstico desse?! Chorar??? Não! Eu não chorei (mas poderia ter desabado, isso não seria problema). [Uma amiga] dizia que eu ficava ali olhando Ben e não chorava, mesmo quando vinham as bombas médicas. Não estou me valendo por não ter chorado, mas durante a gravidez pedi forças a Deus para suportar tudo o que passava (ameaças de aborto espontâneo e hematoma subcoriônico).

As palavras de um médico podem te parar ou impulsionar. Ouço diversas mães que são violentadas com palavras em hospitais e centros de referência em reabilitação. .
As palavras de UMA médica me impulsionou a fazer o que faço hoje e termos os resultados que temos hoje. Ela, Dra. Anita 🤗🤗 e Daniela** me disse palavras que me impulsionaram a persistir, mesmo diante das adversidades. Outra pessoa ímpar nessa caminhada é Carolina, nossa TOP que sempre acredita no Benjamin, mesmo quando os resultados parecem distantes.

Já tive com terapeuta que ratificava pra mim as limitações de Ben, o que eu já sabia!!! Eu não quero focar nas limitações dele e sim no que podemos ganhar! E nisso persisto todos os dias.

Então, você que é mãe de uma criança com necessidades especiais, NÃO DESISTA! Persista mesmo que pareça impossível. Busque estar com profissionais que acreditem no mínimo potencial do seu filho. Pois esse mínimo pode ser o máximo para vcs. Avante com fé.

Aos profissionais da saúde, sejam menos deuses e mais humanos. Inúmeros casos mostram que tudo pode mudar! Não falo em dar falsas esperanças, mas não tirem o chão de quem já precisa sustentar uma carga emocional tão grande. Sejam humanos, só isso. Pensem: “e se fosse meu filho?” Você gostaria de ouvir o que vc tem falado???

Fica a dica!

 

*Aqui, “PCR” se refere ao exame que mede a quantidade de proteína C-reativa (PCR) no sangue, principalmente para determinar o risco de doenças cardiovasculares (do coração). A PCR é uma proteína produzida pelo fígado que se encontra em quantidades maiores no sangue quando há a presença de alguma infecção ou inflamação.

** Esses nomes (Dra. Anita, Daniela, Carolina) são fictícios. Se referem a profissionais de saúde que acompanham Benjamin.


Less gods, more human

by Mara Rúbia Oliveira, mother of Benjamin

In her first post for the After Zika project, Mara told the story of her pregnancy and how she received the news that her son, Benjamin, had microcephaly. In this post, she remembers the moment she found out and the insensitive way it was given, and she appeals to healthcare professionals to rethink their communication practices, and to mothers to not give up on their disabled children despite what the doctors say.

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“Mother, his brain is more water than gray matter…” a neurosurgeon told me while he compared my son’s brain to a roll of Micropore tape.

What to do, after 40 days in the NICU, two surgeries (patent ductus arteriosus and hernia), CRPs*, among other complications, when you hear a diagnosis like that?! Cry??? No! I didn’t cry (but I could have fallen apart, that wouldn’t have been a problem). [A friend] said that I stood there watching Ben and didn’t cry, even when the doctors kept delivering bad news, but during the pregnancy I asked God for the strength to bear everything that was happening (threats of miscarriage and subchorionic hematoma).

The words of a doctor can stop you in your tracks or encourage you. I hear about various mothers who are tormented (violentadas) with words in hospitals and rehabilitation centers.

The words of ONE woman doctor encouraged me to do what I do now and to have the result that we have today. Dr. Anita 🤗🤗 and Daniela** said those words that encouraged me to persist, even in the face of adversities. Another unmatched person in this journey is our INCREDIBLE Carolina, who always believes in Benjamin, even when the results seem distant.

I’ve seen therapists who have simply confirmed to me Ben’s limitations, which I already knew!!! I don’t want to focus on his limitations, but instead on what we can achieve! And I persist in that every day.

So, you, mother of a child with special needs (necessidades especiais), DON’T GIVE UP! Persist even though it seems impossible. Seek out professionals who believe in even the most minimal of your child’s potential. Because even that minimal could be huge for you. Go forth with faith.

To healthcare professionals, try to be less gods and more human. Countless cases show that everything can change! I’m not talking about encouraging false expectations, but don’t take the rug out from under those who already have to shoulder a heavy emotional burden. Just be human, that’s all. Think: “what if it were my child?” Would you like to hear what you just said???

Just an idea!

 

*  Here, “CRP” refers to the exam that measures the amount of C-reactive protein (CRP) in the blood, usually to determine a patient’s risk of cardiovascular (heart) diseases. CRP is a protein produced by the liver that is found in larger quantities in the blood when an infection or inflammation is present.

** These names (Dr. Anita, Daniela, Carolina) are fictitious. They refer to healthcare professionals who work with Benjamin.

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PORTUGUES: O resultado de uma tomografia do cérebro de Benjamin, de quando era recém nascido, mostrando uma grande área branca que o médico disse ser “água”. Fundo preto com imagem embaçada de um corte transversal de um cérebro em branco e cinza. Foto pela autora. / ENGLISH: A CT scan of Benjamin’s brain, taken when he was a newborn, showing a large white portion that the doctor said was “water.” Black background with a blurry image of a cross-section of a brain in white and gray. Photo by the author.