Microcefalia é vida / Microcephaly is life (Jiliane)

Microcefalia é vida

por Jiliane Santos, mãe de Luanny

Eu sou Cássia Luanny, tenho 4 aninhos. Minha mamãe se chama Jiliane & meu papai se chama Edson. Tenho microcefalia congênita pelo Zika vírus.

Quando nasci, os médicos me deram apenas 3 meses de vida. Hoje já tenho 4 aninhos. Durante esses 4 anos já enfrentei muitas lutas, batalhas e provas, mais nunca desisti de lutar e mostrar para a minha mamãe que sou capaz de ir muito longe.

Sou uma criança que depende 100% da mamãe, então minha mãe não pode trabalhar. Ela apenas se dedica a sua vida para mim. Meu papai trabalha, mais não consegue dar conta de toda a minha demanda, pois faço uso de aparelhos de alto custo, uso leite de alto custo e remédios de alto custo.

Pois ao decorrer da minha vida, desenvolvi uma intolerância à proteína do leite… hoje faço uso de remédios de alto custo devido às crises convulsivas que venho dando há um ano e 10 meses.

Recebo o BPC [Benefício de Prestação Continuada], que dá ajuda para suprir algumas demandas minhas, mais não supre toda minha demanda porque tudo que eu preciso é muito caro…

Minha mamãe não tem casa própria, porque mesmo com toda prioridade que o governo falou que as crianças de microcefalia tinha com o Programa Minha Casa Minha Vida, ela não foi beneficiada no município. A desculpa é sempre a mesma: que não tem casas vazias.

A cada dia eu venho surpreendendo a todos que vivem ao meu redor com meus desenvolvimentos…

Fui uma criança que os médicos falaram que não ia ouvir, falar, enxergar e nem andar… Hoje eu escuto e enxergo. Ainda não falo e nem ando, mais não desisto nunca de lutar para conquistar essas duas provinhas que falta na minha vida….

Sou uma criança normal, apenas tenho algumas limitações que me impedem de fazer algumas coisas. Sou uma criança amada por muitas pessoas, sou a alegria da minha família. Também sou uma criança que as pessoas rejeitam pensado que a microcefalia é uma doença que se transmite. Existem pessoas que têm nojo de sentar ao meu lado, e de ficar perto de mim. Mais digo que a microcefalia não se passa para ninguém e é apenas uma palavra que deram para as minhas limitações.

Todos que me conhecem desde pequena, sabem dos meus avanços e o quanto sou bem esperta. Sou uma menina muito dengosa, carinhosa, amorosa e meiga.

Deus me deu aos meus pais com propósitos. Não vim à Terra em vão; grandes milagres têm acontecido na minha vida e grandes outros milagres irão acontecer, e eu vou vir aqui para contar e mostrar a vocês.

Faço uso de vários aparelhos para melhor desenvolvimento como: órteses, extensores, óculos, parapódium, andador e Ziclague.

Tenho acompanhamento durante a semana toda (de segunda a sexta na rua, sábado e domingo com a mamãe): neuropediatria, fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional, estímulo visual, pediatria, equoterapia, oftalmologia, nutrição, gastroenterologista e pneumologista. Tenho uma rotina muito cansativa mais não desisto de conquistar meus objetivos. Esse será meu primeiro aninho na escola, aonde vou atrás de buscar inclusão e ensinar que microcefalia é vida.

Venho mostrar para vocês que vou além de um diagnóstico.

Venho agradecer a todas que direto- ou indiretamente fazem parte da minha vida e que me ajudaram muito para chegar aonde eu cheguei.

Microcefalia é vida
Microcefalia é amor
Microcefalia é Alegria
Microcefalia é Paz

 

 

Você pode seguir Luanny no Facebook.

 


 

Microcephaly is life

by Jiliane Santos, mother of Luanny

I’m Cássia Luanny, and I’m four years old. My mommy’s name is Jiliane and my daddy’s name is Edson. I have congenital microcephaly because of the Zika virus.

When I was born, the doctors gave me just three months to live. Today I am turning four. During these four years I’ve already confronted many struggles, battles, and tests, but I never gave up fighting and showing my mommy that I’m capable of going far.

I am a child who depends 100% on mommy, so my mom cannot work. She dedicates her life just to me. My daddy works, but he doesn’t make enough money to meet all of my needs, since I use expensive equipment, drink expensive milk, and take expensive medications.

Over the course of my life, I developed an intolerance to the protein in milk [lactose], and now I use expensive medicines because of the seizures I’ve been having for a year and ten months.

I receive the BPC [Benefício de Prestação Continuada]*, which helps to meet some of my needs, but it doesn’t meet all of my needs because everything I need is very expensive…

My mommy doesn’t own a house, because even with the priority that the government said children with microcephaly had in the Minha Casa Minha Vida Program**, she didn’t receive that benefit from the municipality. The excuse is always the same: that there are no empty houses [for us].

Every day I surprise everyone who lives around me with my developments…

I was a child that the doctors said wouldn’t hear, speak, see, or walk… Today I hear and see. I still don’t talk or walk, but I never give up fighting to pass these two tests that I have left in my life…

I’m a normal kid, I just have some limitations that stop me from doing some things. I’m a child who is loved by many people, I’m the joy of my family. I’m also a child that people reject thinking that microcephaly is a transmissible disease. There are people who feel disgusted to sit next to me, and to be close to me. But I say [to them] that you can’t transmit microcephaly to anyone and it’s just a word that they gave to my limitations.

Everyone who has known me since I was a baby know about my [developmental] progress and how smart I am. I am a very affectionate, loving, and gentle girl.

God gave me to my parents with a purpose. I didn’t come to Earth in vain; great miracles have happened in my life and more great miracles will happen, and I’ll come here to tell and show all of you.

I use several kinds of equipment to improve my development, such as orthoses, extenders, eyeglasses, a parapodium, a walker, and Ziclague [a homeopathic medicine made of Alpinia zerumbet].

I have appointments all week long (Monday through Friday out and about, Saturday and Sunday with mommy): pediatric neurologist, speech therapist, physical therapist, occupational therapist, visual stimulation, pediatrics, equine therapy, ophthalmology, nutrition, gastroenterology, and pulmonology. I have a very tiring routine, but I don’t give up striving toward my objectives. This will be my first year in school, where I’ll seek inclusion and teach [my classmates and teachers] that microcephaly is life.

I come to show all of you that I am going beyond a diagnosis.

I come to thank all who directly or indirectly are part of my life and who have very much helped me get where I am.

Microcephaly is life
Microcephaly is love
Microcephaly is joy
Microcephaly is peace

 

* The BPC (Benefício de Prestação Continuada) is a stipend the Brazilian federal government pays to qualifying elderly and disabled people or, in cases like Luanny’s, their primary caregivers.

** The Minha Casa Minha Vida (My House My Life) Program, instituted during the administration of Luiz Inacio “Lula” da Silva, is a federal government initiative that offers low-cost housing options to families with monthly incomes of up to 7,000 reais (equal to about $1,277 USD as of this writing).

You can follow Luanny on Facebook.

Deixe um comentário

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair /  Alterar )

Foto do Google

Você está comentando utilizando sua conta Google. Sair /  Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair /  Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair /  Alterar )

Conectando a %s