Menos deuses, mais humanos / Less gods, more human (Mara Rúbia)

Menos deuses, mais humanos

por Mara Rúbia Oliveira, mãe de Benjamin

No seu primeiro post para o projeto After Zika, Mara contou a história da sua gravidez e como recebeu o diagnóstico de microcefalia do seu filho, Benjamin. Neste post, ela relembra o momento da notícia e da maneira insensível que foi dada, e faz um apelo aos profissionais de saúde a adequarem as suas práticas de comunicação, e às mães a não desistirem dos seus filhos apesar do que os médicos falem.

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“Mãe, o cérebro dele é mais água que massa…” Um neurocirurgião me falou enquanto fazia analogia com um rolo de Micropore.

O que fazer, após 40 dias de UTINeo, duas cirurgias (persistência do canal arterial e hérnia), PCR’s*, dentre outras intercorrências e ouvir um diagnóstico desse?! Chorar??? Não! Eu não chorei (mas poderia ter desabado, isso não seria problema). [Uma amiga] dizia que eu ficava ali olhando Ben e não chorava, mesmo quando vinham as bombas médicas. Não estou me valendo por não ter chorado, mas durante a gravidez pedi forças a Deus para suportar tudo o que passava (ameaças de aborto espontâneo e hematoma subcoriônico).

As palavras de um médico podem te parar ou impulsionar. Ouço diversas mães que são violentadas com palavras em hospitais e centros de referência em reabilitação. .
As palavras de UMA médica me impulsionou a fazer o que faço hoje e termos os resultados que temos hoje. Ela, Dra. Anita 🤗🤗 e Daniela** me disse palavras que me impulsionaram a persistir, mesmo diante das adversidades. Outra pessoa ímpar nessa caminhada é Carolina, nossa TOP que sempre acredita no Benjamin, mesmo quando os resultados parecem distantes.

Já tive com terapeuta que ratificava pra mim as limitações de Ben, o que eu já sabia!!! Eu não quero focar nas limitações dele e sim no que podemos ganhar! E nisso persisto todos os dias.

Então, você que é mãe de uma criança com necessidades especiais, NÃO DESISTA! Persista mesmo que pareça impossível. Busque estar com profissionais que acreditem no mínimo potencial do seu filho. Pois esse mínimo pode ser o máximo para vcs. Avante com fé.

Aos profissionais da saúde, sejam menos deuses e mais humanos. Inúmeros casos mostram que tudo pode mudar! Não falo em dar falsas esperanças, mas não tirem o chão de quem já precisa sustentar uma carga emocional tão grande. Sejam humanos, só isso. Pensem: “e se fosse meu filho?” Você gostaria de ouvir o que vc tem falado???

Fica a dica!

 

*Aqui, “PCR” se refere ao exame que mede a quantidade de proteína C-reativa (PCR) no sangue, principalmente para determinar o risco de doenças cardiovasculares (do coração). A PCR é uma proteína produzida pelo fígado que se encontra em quantidades maiores no sangue quando há a presença de alguma infecção ou inflamação.

** Esses nomes (Dra. Anita, Daniela, Carolina) são fictícios. Se referem a profissionais de saúde que acompanham Benjamin.


Less gods, more human

by Mara Rúbia Oliveira, mother of Benjamin

In her first post for the After Zika project, Mara told the story of her pregnancy and how she received the news that her son, Benjamin, had microcephaly. In this post, she remembers the moment she found out and the insensitive way it was given, and she appeals to healthcare professionals to rethink their communication practices, and to mothers to not give up on their disabled children despite what the doctors say.

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“Mother, his brain is more water than gray matter…” a neurosurgeon told me while he compared my son’s brain to a roll of Micropore tape.

What to do, after 40 days in the NICU, two surgeries (patent ductus arteriosus and hernia), CRPs*, among other complications, when you hear a diagnosis like that?! Cry??? No! I didn’t cry (but I could have fallen apart, that wouldn’t have been a problem). [A friend] said that I stood there watching Ben and didn’t cry, even when the doctors kept delivering bad news, but during the pregnancy I asked God for the strength to bear everything that was happening (threats of miscarriage and subchorionic hematoma).

The words of a doctor can stop you in your tracks or encourage you. I hear about various mothers who are tormented (violentadas) with words in hospitals and rehabilitation centers.

The words of ONE woman doctor encouraged me to do what I do now and to have the result that we have today. Dr. Anita 🤗🤗 and Daniela** said those words that encouraged me to persist, even in the face of adversities. Another unmatched person in this journey is our INCREDIBLE Carolina, who always believes in Benjamin, even when the results seem distant.

I’ve seen therapists who have simply confirmed to me Ben’s limitations, which I already knew!!! I don’t want to focus on his limitations, but instead on what we can achieve! And I persist in that every day.

So, you, mother of a child with special needs (necessidades especiais), DON’T GIVE UP! Persist even though it seems impossible. Seek out professionals who believe in even the most minimal of your child’s potential. Because even that minimal could be huge for you. Go forth with faith.

To healthcare professionals, try to be less gods and more human. Countless cases show that everything can change! I’m not talking about encouraging false expectations, but don’t take the rug out from under those who already have to shoulder a heavy emotional burden. Just be human, that’s all. Think: “what if it were my child?” Would you like to hear what you just said???

Just an idea!

 

*  Here, “CRP” refers to the exam that measures the amount of C-reactive protein (CRP) in the blood, usually to determine a patient’s risk of cardiovascular (heart) diseases. CRP is a protein produced by the liver that is found in larger quantities in the blood when an infection or inflammation is present.

** These names (Dr. Anita, Daniela, Carolina) are fictitious. They refer to healthcare professionals who work with Benjamin.

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PORTUGUES: O resultado de uma tomografia do cérebro de Benjamin, de quando era recém nascido, mostrando uma grande área branca que o médico disse ser “água”. Fundo preto com imagem embaçada de um corte transversal de um cérebro em branco e cinza. Foto pela autora. / ENGLISH: A CT scan of Benjamin’s brain, taken when he was a newborn, showing a large white portion that the doctor said was “water.” Black background with a blurry image of a cross-section of a brain in white and gray. Photo by the author.

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