Desabafos / Venting (Jéssica)

Desabafos

por Jéssica Valdinucci, mãe de Aila

Foi um dia estranho… Hoje acordei um pouco cansada após um dia corrido ontem. Tive sonhos ruins e acordei várias vezes durante a noite; isso me faz acordar um pouco quebrada. Ao dar o banho de Aila ela mordeu seu dedo, ela chorou bastante e teve convulsões!

A verdade é que quando Aila convulsionou pela primeira vez eu não me desesperei tanto. Meio que já previa que isso iria acontecer, porém não tinha a mínima noção dos danos que isso trazia. Eu sabia como agir no momento, para onde levar e a quem recorrer, sabia que aconteceria outras vezes. Mas não imaginava que seria tantas outras vezes em apenas um dia. Pensei que com o passar do tempo eu conseguiria lidar melhor com aquela situação–não que viraria algo comum, mas que conseguiria controla melhor aquela mistura de angústia, desespero e medo… Três anos se passaram, após muitas tentativas de controlar suas convulsões, algo fez melhorar–a dieta cetogênica trouxe muitos ganhos para Aila, e aquela fase de crises diárias havia passado… até agora.

Nos últimos meses tudo voltou, de maneira sutil: umas aqui, outras ali, muda remédio, troca remédio, tira remédio, faz exames… “É apenas uma crise de escape, vai passar,” eles disseram… E essas crises foram se arrastando dia após dia, junto com o meu coração. Até que hoje, dois meses de crise, percebi que o meu mundo estava caindo novamente! Eu não consegui lidar melhor com aquela situação que era tão “comum,” quando me dei conta meus olhas já estavam cheio de lágrimas, e ali meio debruçada, agachada em seu berço e segurando seus braços para lhe passar segurança, vendo em seus olhos medo e dor, mais uma vez meu mundo caiu!

Não desejo esse sentimento a nenhuma mãe, não desejo essa situação para nenhum filho. Só quero que passe, tenho sentido ela muito estranha, algo está mudando nela. Apenas quero que essa fase seja uma daquelas que não demore de passar, pois para mim já durou uma eternidade de lágrimas.

 


Venting

by Jéssica Valdinucci, mother of Aila

It was a strange day… Today I woke up a little tired after a busy day yesterday. I had bad dreams and I woke up several times during the night; that makes me wake up a little “broken” (quebrada). When I was giving Aila a bath, she bit her finger. She cried a lot and had seizures!

The truth is that when Aila seized the first time I didn’t worry too much. It was sort of like I already knew that was going to happen, even though I didn’t have the slightest idea of the damage it could bring. I knew what to do in the moment, where to take her and whom to ask for help. I knew that it would happen more times, but I didn’t imagine that there would be so many more times in just one day. I thought that as time went by, I would be able to deal with that situation better, not that it would turn into something common but that I would be able to better control that mixture of anguish, desperation and fear… Three years have gone by. After many attempts to control her seizures, something made her better–the ketogenic diet brought many benefits to Aila, and that phase of daily seizures had passed… until now.

In the past few months everything came back in a subtle way: some here, others there, change dosage, switch out medication, take her off medication, do exams… “It’s just an escape seizure, it’ll pass,” they said… And these seizures went dragging on day after day, and my heart went with them. And today, two months of seizures, I saw that my world was collapsing again! I wasn’t able to deal with that situation that was “so common.” When I realized it, my eyes were already full of tears. And there, sort of bent over, crouching at her crib and holding her arms to give her security, seeing fear and pain in her eyes, once again, my world collapsed!

I don’t with this feeling on any mother, I don’t wish this situation on any child. I only want it to pass. I have felt my daughter very strange; something is changing in her. All I want is for this phase to be one of those that is quick to pass, because for me it has already lasted an eternity of tears.

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