Nossa História / Our Story (Mara Rúbia)

Nossa História

por Mara Rúbia Oliveira, mãe de Benjamin

Sempre tive um sonho em ser mãe… Sonho esse que quase seria interrompido na descoberta de um mioma em 2014. Em maio de 2014 realizei uma miomectomia e o médico me informou que meu útero estava preservado. Ufaa poderei ser mãe… Pensei!

Um ano depois de realizada a miomectomia eu engravidei de Benjamin e ali começou a minha luta… Primeiro comigo mesma, pois eu estava separada e teria um filho. Descobri quando já tinha 06 semanas de gestação.

Uma semana após, no São João de 2015 eu tive os primeiros sintomas do zika vírus (manchas na pele, coceira, dores nas articulações e inchaço nas mãos). Até então, nada a se preocupar. Evitei tomar as medicações indicadas pelos médicos, por conta do risco de aborto até a 12ª semana.

Na 12ª semana tive um sangramento e o medo começou a tomar conta de mim. Estava sozinho num banco e fui dirigindo à um hospital próximo onde não fui atendida por não ser uma maternidade e não dispor de um obstetra. Eu sangrava na frente de todos e ninguém podia me ajudar. A tia de Benjamin foi me buscar e em pleno horário de pico nos deslocamos à outro hospital onde fui atendida. Graças a Deus, Benjamin estava ótimo! O médico me deu 24h para que eu pudesse ter a certeza que tudo continuaria tudo bem.

Na 16ª semana, durante uma USG, descobri que estava com um Hematoma Subcoriônico. Mas o que é isso???

“O hematoma subcoriônico é o acúmulo de sangue dentro das membranas do córion, membrana entre a placenta e o útero”. Fonte: (https://dicasdadoutora.com.br/2018/05/08/afinal-o-que-e-o-hematoma-subcorionico/)

Meu mundo caiu… Foi um período onde comecei a ter várias ameaças de aborto. Eu pesquisava madrugadas adentro o sobre o assunto e pouco encontrava a respeito. Visitava muitos sites internacionais e fazia tradução para entender o que realmente era aquilo e quais as possibilidades de sobrevivência do meu filho.

Neste período eu já me encontrava em repouso absoluto na casa de minha irmã e lembro como hoje quando orei a Deus e disse: “Senhor, neste momento eu te peço PAZ. Eu preciso estar bem e já estou ficando louca com isso tudo. Não pesquisarei mais a respeito dessa situação e se for da Tua vontade, esse menino vai nascer e se assim  não for, tira logo. Estou ficando louca.” A partir deste dia, acredito que Deus me preparou para tudo o que eu encararia pela frente.

Mas meu menino era muito forte! Ele resistiu e venceu em sua primeira batalha pela vida! O hematoma sumiu.

Na 24ª semana, durante uma USG de rotina, veio uma bomba VENTRICULO LATERAL DO CÉREBRO, MEDINDO 12MM (VN até 10mm). Eu estava sozinha, como em todas as outras USG que realizei e não sei como consegui voltar pra casa. Neste mesmo dia, fui a outra clínica realizar novo exame por indicação da obstetra que me acompanhava. Neste foram comigo minhas duas irmãs mais velhas porque eu estava em estado de choque. Como em quase todos os momentos eu não chorava. Meu sofrimento era interno, minha mente trabalhava a mil por hora.

(NESTE MOMENTO COMEÇAVAM A NASCEREM AS PRIMEIRAS CRIANÇAS COM MICROCEFALIA)

Neste exame de confirmação, além de me informar sobre a possível hidrocefalia de Benjamin, a médica me informou que ele era Pequeno para a Idade Gestacional e que além da hidrocefalia ele também nasceria com microcefalia…

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Tomografia de Benjamin. Foto pela autora.

Eu só queria um buraco para me jogar dentro… Mas me mantive firme!

Na 30ª semana, minha irmã mais velha ouviu falar de um médico que era especialista em medicina fetal, então entrou em contato com ele e pediu uma avaliação informando o ocorrido. Fomos como se fosse fazer a USG 4G, mas na realidade queríamos um parecer deste profissional, Dr. Sérgio Matos. O mesmo nos orientou sobre todas as más formações encontradas, no entanto de forma a não nos deixar tão desesperadas. Benjamin foi diagnosticado com Agenesia do Vermis Cerebelar e Ventriculomegalia Severa, já com 17mm de dilatação.

Ele nos informou sobre quais os próximos passos a serem dados. No entanto, no prazo que eu deveria retornar para acompanhamento, Benjamin nasceu.

Enquanto eu passava por esse turbilhão, além de todas as preocupações, ainda havia vários aborrecimentos com o pai de Benjamin e minha pressão ficou descontrolada. Fiz o exame do MAPA e a última pressão aferida foi de 22/12. Sempre comunicando à obstetra que me pedia que não ficasse aferindo por minuto a pressão. Mas eu sentia que tinha algo errado.

Por três vezes eu cruzei a cidade para ir ao Hospital alegando que estava com a pressão alta e somente na terceira eles resolveram me internar, porque pedi exames de USG e Proteinúria (pra detectar se estava havendo perda de proteína na urina) e foi constatado que eu estava perdendo proteína e meu filho não estava sendo bem nutrido. Neste período do hospital passava por mudanças no sistema, superlotação na emergência, mas por volta de 1h da madrugada decidiram me internar. Liguei para minha irmã e pedi que ela fosse ao dia seguinte assinar o termo do internamento, e até lá eu ficaria na emergência. Às 6h da manhã fui internada e fiquei sendo monitorada por 04 dias. No quarto dia foi realizado um USG e constatado que eu estava perdendo líquido. Eu sentia que não estava tudo bem e sempre informava que eu não sentia Bem mexer como antes e pedia para que ouvisse os batimentos. A médica do plantão me informou que só realizaria o parto prematuro caso ele entrasse em sofrimento. E isso ocorreu nessa mesma noite…  Senti cólicas, o que nunca havia ocorrido.

Na manhã seguinte o médico do plantão veio com meu prontuário e informou que faria meu parto em 2H que seria de urgência.

Às 12h09m do dia 18 de dezembro de 2015, em sofrimento nascia o meu pequeno grande guerreiro, com 1.490kg, 36cm e com PC de 27cm. Deprimido, hipotônico, com apneia e cianose central. Foi reanimado, sem melhora, iniciado o VPP (ventilação com pressão positiva com balão e máscara) seguido de intubação orotraqueal. Apgar 2, 4 e 7 ao 1º, 5º e 10º min, respectivamente e encaminhado para a UTI Neonatal. Síndrome do desconforto respiratório, parada cardiorrespiratória, pneumotórax (ar na pleura), choque séptico, cirurgia pra correção do canal arterial com 04 dias de vida, convulsão e cirurgia de hérnia inguinal.

Recebemos a visita do neurocirurgião, para avalia-lo e indicar ou não uma cirurgia para colocação da válvula de drenagem do liquido no cérebro. Esse médico olhou o exame e me disse que meu filho quase não tinha massa cerebral que ele tinha mais liquido do que massa, fazendo uma analogia com um rolo de fita “micropore”, onde a parte branca representaria o líquido e a parte interna marrom seria a quantidade de massa. Juro que aquilo não me machucou tanto quanto a falta de sensibilidade daquele médico. Fui orientada a procurar um neuropediatra para acompanhamento, mas ainda não tinha noção do qual grave era o caso.

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Adesivo MicroPore®. Foto de Medisave.co.uk

Ben era uma criança muito irritada e chorava muito. Eu morava sozinha com ele e foi um momento muito penoso para nós dois. Tudo novo! O que ajudava muito eram os grupos no whatsapp de mães de prematuros e um grupo feito pelo médico que realizou o USG 4G com pais de crianças com suspeita de microcefalia e Ben era o único que não apresentava. Esse grupo foi de suma importância para mim, pois foi nele que conheci pessoas maravilhosas que hoje fazem parte de nossas vidas, e nele conheci e fui acolhida pela ONG Abraço. Eu me sentia deslocada no início porque Benjamin não tinha microcefalia e eu ficava com vergonha do que poderiam pensar. Mas a equipe me recebeu de braços abertos e estou com eles até hoje.

Durante esses três primeiros anos de Benjamin, passamos por muitos desafios.

Foram vários internamentos por infecção urinária, pneumonias, cirurgia de hérnia e muitas incertezas. Até o 5º mês ele sorria, suspendia o pescoço quando colocado de barriga pra baixo, acompanhava com o olhar… Mas vieram as convulsões e trouxeram muitas preocupações. Ele já não sorria, não sustentava pescoço, tronco, tinha olhar perdido. Fazia fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, e iniciou a equoterapia. E com pouco mais de 02 anos a crise foi controlada e começaram os avanços. Muito lentos, mas acontecendo… Benjamin sofreu muitas lesões pela falta de oxigenação ao nascimento e por conta disso seu desenvolvimento é bem lento, mas notório para quem acompanha desde o início.

Tenho muita esperança em sua reabilitação e sei que ele pode! Muitas são as limitações motoras, a falta de dinheiro para equipamentos e tratamentos, mas temos alcançado muitas vitórias.

 


Our Story

by Mara Rúbia Oliveira, mother of Benjamin

I always dreamed of being a mother… A dream that was almost interrupted upon the discovery of a uterine fibroid in 2014. In May of 2014 I did a myomectomy and the doctor told me that my uterus was intact. Phew! I will be able to be a mother, I thought.

A year after having the myectomy I got pregnant with Benjamin, and then the struggle began… First with myself, because I was separated [from Ben’s father] and was going to have a child. I discovered it when I was already six weeks along.

A week later, during the 2015 São João (Saint John) festivities, I had the first symptoms of the Zika virus: rashes on my skin, pain in my joints, and swelling in my hands. Up until then, nothing to worry about. I avoided taking the medications the doctors recommended because of the risk of miscarriage before the 12thweek of pregnancy.

In the 12thweek I had some bleeding, and fear began to take control of me. I was alone in a bank and I drove to the nearest hospital, where I was not attended because it was not a maternity hospital and didn’t have an obstetrician. I was bleeding in front of everyone and no one could help me. Benjamin’s aunt came to pick me up, and in the middle of rush hour we went to another hospital where I was attended. Thank God, Benjamin was fine! The doctor had me stay for 24 hours so he could be sure that everything was ok.

In the 16thweek, during an ultrasound, I discovered that I had a subcorionic hematoma. What’s that??

“The subcorionic hematoma is the accumulation of blood inside the membranes of the corion, the membrane between the placenta and the uterus.”

My world fell… It was a period in which I started to have several threats of miscarriage. I researched in the wee hours of the morning [madrugadas adentro] about the topic and found little about it. I visited many international websites and translated their content to understand what it really was and what the possibilities were that my son would survive.

In this period I was already on bed rest at my sister’s house, and I remember as if it were yesterday how I prayed to God and said, “Lord, in this moment I ask you for PEACE. I need to be ok and I’m already going crazy with all of this. I won’t research more about this situation and if it is Your will, this boy will be born. And if it is not, take him now. I am going crazy.” From that day forward, I believe that God prepared me for everything I would soon face.

But my boy was very strong! He resisted and won his first battle for life! The hematoma went away.

In the 24thweek, during a routine ultrasound, I received shocking news [veio uma bomba]: LATERAL BRAIN VENTRICLE, MEASURING 12MM (NV [NORMAL VARIATION] UP TO 10mm). I was alone, just like in all the other ultrasounds I did, and I don’t know how I was able to get home. The same day, I went to another clinic to do another ultrasound at the behest of my prenatal obstetrician. In this one my two older sisters went with me because I was in a state of shock. Just as in almost all of these moments, I didn’t cry. My suffering was internal, my mind worked at a thousand miles per hour.

(NOW THE FIRST CHILDREN WITH MICROCEPHALY WERE STARTING TO BE BORN)

In this second, confirmatory ultrasound [exame de confirmação], besides informing me of the possibility of hydrocephalus in Benjamin, the doctor told me that he was small for gestational age (SGA), and that besides hydrocephalus he would also be born with microcephaly…

 

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Benjamin’s brain scans. Photo by the author.

 

All I wanted was a hole to throw myself in… But I stayed strong!

In the 30thweek, my older sister heard of a doctor who specialized in fetal medicine. She contacted him and asked for an evaluation, telling him what was happening. We went [to see this doctor] as if going to get a 4-D ultrasound, but actually we wanted the opinion of this professional, Dr. Sérgio Matos. He oriented us about all the malformations found, but in a way that avoided leaving us feeling desperate. Benjamin was diagnosed with Cerebellar Vermis Agenesis and Severe Ventriculomegaly, already with 17mm of dilation.

He told us what next steps we should take. But before my scheduled return to his office, Benjamin was born.

While I was going through this whirlwind [of emotions], in addition to all the worries, there were also annoyances with Benjamin’s father and my blood pressure went out of control. I did Ambulatory Blood Pressure Monitoring (ABPM) and the last reading was 22/12. I kept telling my obstetrician, and she kept telling me to stop measuring my blood pressure every minute. But I felt there was something wrong.

Three times I hauled myself across the city to go to the hospital, telling the staff that I had high blood pressure, and only on the third occasion they decided to hospitalize me, because I requested ultrasound and proteinuria tests (to detect if I had excess protein in my urine) and it was confirmed that I was losing protein and my son was not being well nourished. During this period the hospital was going through changes to its computer system and there was overcrowding in the emergency unit, but around 1:00 a.m. they decided to admit me. I called my sister and ask her to come the next day to sign the admission form, and until then I would stay in the emergency unit. At 6:00 a.m. I was admitted and monitored for the next four days. On the fourth day an ultrasound was done, and it showed that I was losing [amniotic] fluid. I felt that something wasn’t right, and I kept telling them that I didn’t feel Ben moving like before and asking them to check his heartbeat. The doctor on shift told me that she would only do a premature delivery if he showed signs of fetal distress. And that happened the very same night… I felt cramps, which had never happened before. The next morning the doctor came in with my chart and told me she would do my delivery in two hours, that it was an urgent matter.

At 12:09 on December 18, 2015, in a state of fetal distress (sofrimento fetal), my little big warrior was born, weighing 1,490 g, 36 cm long, and with a cranial circumference of 27 cm. [Deprimido – unalert?], hypotonic, with apnea and central cyanosis. He was resuscitated, to no avail, and the PPV (positive pressure ventilation with a ballon and facemask) was started, followed by orotracheal intubation. Apgar 2, 4, and 7 at 1 minute, 5 minutes, and 10 minutes respectively, and sent to the Neonatal ICU. Respiratory distress syndrome, cardiorespiratory arrest, pneumothorax (air in the pleura), septic shock, surgery to correct the arterial canal at four days old, convulsions and inguinal hernia surgery.

We had a visit from the neurosurgeon, to evaluate him and say whether or not he needed an additional surgery for the insertion of a valve [cerebral shunt] to drain the cerebrospinal fluid. This doctor looked at the exam and told me my son had almost no brain matter, that he had more fluid than matter. He showed me a roll of Micropore® surgical tape and made an analogy, saying the white part represented the fluid and the internal brown part was the quantity of brain matter. I swear, that fact did not hurt me so much as that doctor’s lack of sensitivity. I was oriented to seek another neuropediatrician for follow-up, but I didn’t yet have any idea how serious the case was.

 

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MicroPore® tape. Photo from Medisave.co.uk

 

Ben was a very irritable child and cried a lot. I lived alone with him and it was a very painful time for both of us. Everything was new! What helped a lot were the WhatsApp® groups of mothers of premature babies, and a group started by the doctor that did the 4-D ultrasound with parents of children with suspected microcephaly. Ben was the only one who didn’t have microcephaly. This group was so important for me, because it was there that I got to know marvelous people that today are part of our lives. It was there I learned about and was welcomed into the NGO Abraço a Microcefalia. I felt out of place at first because Benjamin didn’t have microcephaly, and I was afraid of what the other moms would think. But the Abraço team received me with open arms, and I am with them still today.

During these three first years with Benjamin, we went through many challenges.

There were various hospitalizations for urinary tract infections, pneumonias, hernia surgery, and many uncertainties. Until five months he smiled, held his head up when I put him on his tummy, followed people with his gaze… But then came the seizures, and they brought with them a lot of worries. Now he didn’t smile, didn’t hold up his head or sit upright, he had a lost gaze. He did physical therapy, phonoaudiology, occupational therapy, and started doing equine therapy. And at a little over two years his seizures were under control and the progress began. They’re very slow, but they’re happening… Benjamin suffered a lot of lesions because of the lack of oxygen at birth and because of that, his development is quite slow, but notable to those who’ve been there since the beginning.

I have a lot of hope in his rehabilitation and I know that he can do it! His motor limitations are many, the lack of money for equipment and treatments too, but we have also had many victories.

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