sobre / about

Bem-vind@s a After Zika

por Eliza Williamson

After Zika (Depois do Zika) é um projeto multimídia colaborativo que foca as experiências de mães e pais de crianças com a Síndrome Congênita do Zika Virus (SCZV) no Brasil. Através de narrativas escritas, fotos, vídeos e outras mídias, elas(es) contam as suas histórias, mostrando para o mundo o que significa cuidar, aprender, lutar, e viver depois da epidemia.

O Zika foi declarado uma emergência nacional de saúde pública em 2015, quando médicos descobriram uma potencial conexão entre infecção de Zika e o aumento repentino de casos de microcefalia. Quando o vírus começou a atingir outros países fora do Brasil, a Organização Mundial de Saúde aumentou a alerta para nível internacional. O Zika é transmitido por mosquitos e através de contato sexual. Embora os mistérios do vírus ainda estão sendo desvelados, nós sabemos que o Zika pode ultrapassar a barreira placental e infectar o feto, e que é teratogênico (causa malformações congênitas). Crianças com a SCZV muitas vezes nascem com deficiências físicas, motores, e sensoriais que impactam o seu desenvolvimento. Estas incluem a microcefalia, calcificações cerebrais, epilepsia, deficiências audio-visuais, atrasos no desenvolvimento psico-motor, disfagia (dificuldade em mastigar e tragar), hipertonia (rigidez dos músculos), ventriculomegalia (dilatação dos ventrículos laterais do cérebro), e hidrocefalia (acumulação de líquido no cérebro).

O Zika atingiu mais as mulheres negras e pobres na região Nordeste do Brasil. Elas foram mais expostas porque tendem a morar em lugares onde o mosquito pode se reproduzir facilmente: favelas sem saneamento básico, por exemplo, ou casas no interior quente e seco onde armenazar água é necessário para sobreviver. Também são as com menos acesso aos modos de planejamento reprodutivo e aos serviços de saúde, incluindo o aborto, que é ilegal no Brasil fora em umas poucas situações. Nem todas que compartilham as suas histórias aqui se descreveriam nesses termos, mas o fato é que o Zika destacou as iniqüidades sociais que caracterizam o país na atualidade.

A inspiração desse projeto veio do que as mães e pais já estavam fazendo: publicando partes das suas histórias nas mídias sociais. Sigo muitas delas no Facebook e no Instagram, onde postam fotos dos seus filhos em encontros, em casa, e nas sessões de terapia. Também postam textos–curtas (ou, às vezes, longas) narrativas sobre suas vidas cotidianas, sobre os desafios e injustiças que enfrentam como mães e pais de crianças pequenas com deficiências, e sobre as alegrias inesperadas de vidas que nunca imaginavam antes.

As histórias dessas famílias têm sido contadas várias vezes pela mídia, e na maioria das vezes são representadas como sujeitos em sofrimento, vítimas de uma tragédia epidemiológica. Embora a adversidade com certeza tem feito parte das suas vivências, há muitas outras histórias a contar. After Zika visa ser um fórum para essas outras narrativas, mostrando a complexidade de vidas vividas no “depois” do surto. Contar outras histórias não é menosprezar ou passar pano no sofrimento que essas famílias já vivenciaram e continuam enfrentando. De fato, algumas das suas histórias dão voz a sentimentos de medo, decepção e desespero. Outras, no entanto, falam de alegria e superação. O objetivo é dar voz a todos esses tipos de histórias, nas palavras das mães e dos pais, e ao dar voz, abrir o caminho para um futuro alternativo.

No auge da epidemia do vírus Zika, um jornal brasileiro publicou um artigo chamando os seus filhos de “uma geração perdida.” Embora o artigo apontou o papel da negligência do governo frente às arboviroses no país, o fez de uma forma que representa essas crianças como sem-futuro, barradas de qualquer possibilidade de vidas que valem a pena ser vividas. Porque, em muitos casos, essas crianças dependeriam no cuidado de outras pessoas pelo resto das suas vidas, alguns viam a sua existência como algo trágico e oneroso. Mas à medida que as suas mães e pais vão vivendo, cuidando dos seus filhos com deficiências, lutando pela justiça, e aprendendo constantemente, afirmam que os seus filhos estão aqui, suas vidas sim valem a pena ser vividas, e que há um lugar para eles neste mundo.

O “after” (depois) em After Zika, portanto, sinaliza uma trajetória temporal que permanece aberta, inacabada. Reconhece que essas famílias são pioneiras, forjando respostas a uma condição nunca antes vista, aprendendo na vivência, das suas próprias experiências e as de outras famílias. Para muitas delas, o futuro não é impedido senão radicalmente aberto, cheio de possibilidade. Ninguém pode dizer realmente o que essas crianças poderão fazer, quais serão suas limitações no longo prazo. Só o tempo dirá. No entanto, estão construindo o futuro à medida que vão vivendo, experimentando com o cuidar e com o viver, criando comunidade e lutando pelo acesso e a inclusão das diferenças.

After Zika é feito para ser acessível a um vasto público, os que falam português e os que falam inglês. Todo o conteúdo é escrito em ambas as línguas (e as traduções ao espanhol virão em breve). Os textos originais são escritos em português brasileiro por mães e pais, e são editados levemente por mim (Eliza) antes de postar, e sempre com a autorização da autora. Eu sou responsável pelas traduções ao inglês, onde me esforço para manter os significados e o estilo do texto traduzido o mais próximos possível ao original. (Também assumo a responsabilidade de quaisquer errores na transcrição e na tradução.)

Neste momento, estamos trabalhando para fazer esse site acessível para todos, seguindo os diretrizes do Manual de Acessibilidade da WordPress. (Estamos começando a aprender sobre isso, então qualquer sugestão será bem-vinda!)

 


 

Welcome to After Zika

by Eliza Williamson

After Zika is a collaborative multimedia project that explores the experiences of Brazilian parents of children with congenital Zika syndrome (CZS). Through narrative, photo, video, and other media, mothers and fathers tell their stories, showing the world what it means to care, learn, struggle, and live after the epidemic.

Zika was declared a national public health emergency in 2015, when doctors discovered a possible link between Zika infection and the sudden increase in cases of microcephaly. As Zika spread beyond Brazil, the World Health Organization raised the alert level to international. The virus is transmitted by mosquitos and via sexual contact. While the mysteries of the virus are still being unraveled, we know that Zika can pass through the placental barrier to infect the fetus, and that it is teratogenic (causes congenital malformations). Children with CZS are often born with several physical, motor, and sensory impairments that impact their development. These include microcephaly, brain calcifications, epilepsy, auditory and vision impairments, delays in psycho-motor development, dysphagia (difficulty chewing and swallowing), hypertonia (muscle rigidity), ventriculomegaly (dilated lateral brain ventricles), and hydrocephalus (accumulation of cerebrospinal fluid in the brain) (CDC).

The impacts of Zika were most keenly felt by poor women of color in Northeast Brazil. They are the most likely to live in places where the Aedes aegypti mosquito can easily breed: favelas with makeshift sewage systems and infrequent garbage pickup, for example, or homes in the dry northeastern interior where keeping stored water is necessary for survival. They are also those with the least access to the means of reproductive planning and health services, including abortion, which is mostly illegal in Brazil. Not all those who share their stories here would describe themselves in these terms, but the fact remains that Zika highlighted the social inequalities that characterize contemporary Brazil.

The inspiration for this project came from what parents were already doing: publishing pieces of their stories on social media. I follow many of them on Facebook and Instagram, where they often post pictures of their children at social gatherings, at home, and at physical therapy sessions. They also post texts—short (or sometimes long) narratives about their everyday lives, about the challenges and injustices they face as parents of disabled toddlers, and about the unexpected joys of lives they never expected to be leading now.

These families’ stories have been told over and over again by media outlets, and most of the time they are cast as suffering subjects, victims of an epidemiological tragedy. While hardship has certainly been a part of their experiences, there are many other stories to tell. After Zika aims to be a forum for these other narratives, showing the complexity of lives lived in the wake of the outbreak. To tell other stories is not to discount or to paper over the suffering these families have experienced and continue to face. Indeed, some of their stories give voice to feelings of fear, disappointment, and despair. Others, however speak of joy and triumph. The point is to give voice to all of these kinds of stories, in parents’ own words, and in doing so, to gesture toward alternative futures.

At the height of the Zika epidemic, a Brazilian newspaper published an article calling their children a “lost generation.” While it pointed out the role of government negligence in addressing mosquito-borne diseases in the emergence of Zika, it did so in a way that cast these children as futureless, barred from any possibility of lives worth living. Because, in many cases, they would be dependent on the care of others for the rest of their lives, some viewed their existence as tragic and burdensome. But as their parents go about their lives, caring for their disabled children, fighting for justice,  and constantly learning, they assert that their kids are here to stay, their lives are worth living, and that there is a place for them in the world.

The “after” in After Zika is meant to mark a temporal trajectory that is open, unfinished. It acknowledges that these families are pioneers, forging responses to a condition never before encountered, learning as they go from their own experiences and from other families. For many of them, the future is not foreclosed but radically open, full of possibility. No one can really say what these children will be capable of, what their limitations might be in the long run. Only time will tell. In the meantime they are building futures as they go, experimenting with care and with living, creating community, and struggling for access and the inclusion of difference.

After Zika is designed to be accessible to a wide audience, both Portuguese-speaking and English-speaking. All posts are therefore written in both languages (and Spanish translations are coming soon). The original texts are written in Brazilian Portuguese by mothers and fathers, and edited only lightly for comprehension by me (Eliza) before posting to the blog, always with the author’s approval. I am responsible for the English translations of these texts, where I have made every effort to keep as close to the original meaning and tone as possible. (I am also responsible for any errors in transcription and translation.)

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